Über Patientenstimme SMA

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Ein Rädchen im System. Betroffenenengagement für Information und (Self)Empowerment.

Patientenstimme SMA“ ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Betroffenen initiiertes, ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Engagement, mit folgend in zugehöriger Satzung dargestelltem Zweck.

Der Zweck des Vereins ist die gemeinsame Wahrnehmung der Interessen von Patienten mit SMA (Spinale Muskelatrophie) sowie Erhöhung der Wahrnehmbarkeit der Interessen von SMA-Patienten. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, Ärzten und anderen Behandelnden, Pharmaunternehmen u.a., sowie durch Aktionen zur Erhöhung der Aufmerksamkeit auf die Interessen der SMA-Patienten erreicht werden.

(Self)Empowerment, weil es Dich betrifft!

  • Du/Sie als selbst Betroffener oder Angehöriger haben eine Idee zur Verbesserung, oder bist/sind unzufrieden, z.B. mit bestimmten Behandlungabläufen, eventuellen Nebenwirkungen eines Medikaments oder sonstigen Dingen, an denen man als Betroffener so zu knabbern haben kann, diese gern ändern möchte, aber allein wenig Gehör findet? Dann können und sollten Sie/Du sehr gern, jederzeit, das Problem ansprechen! Getreu dem Zweck, der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen von Patienten, können wir dann gemeinsam, durch z. B. Umfragen (PatientReportedOutcomes) mit anderen Betroffenen und der Kontaktaufnahme involvierter, betreffender Instanzen, Unternehmen, Organisationen etc. darauf aufmerksam machen um das Problem möglichst zu beheben. Hier stehen auch für kleinere Vereinigungen einige Möglichkeiten zur Verfügung.
  • Sollten Sie/Du als Betroffener oder auch Angehöriger ein eher spezifisches bzw. Sie/Dich allein betreffendes Problem haben, können Sie/Du natürlich auch jeder Zeit Kontakt aufnehmen. Mit ziemlich großer Sicherheit wird sich jemand passendes finden der hilfreich zur Seite stehen kann.
  • Auch die öffentliche Darstellung und Information „nach aussen“ ist immer wichtig wenn man angehört und gesehen werden will. Unter Stimmen ist Platz der für Deine/Ihre/unsere schönen oder auch unschönen öffentlichen Themen und Geschichten aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film, Dein Leben, Dein Projekt, Dein Style … es gibt eigentlich keine Grenzen. Eine Registrierung ist nicht nötig. Der Artikel wird unter dem allgemeinen Namen „Autor“ veröffentlicht und kann dann im Text selbst, wenn gewollt, mit eigenem Namen versehen werden. Wie auch bei allen anderen Angelegenheiten wird der Artikel dann in angebundene und weitere social Media Netzwerke gelinkt. Schon ’ne Idee? Stimme verkünden!
  • Sie/Du haben ein kurzfristiges oder auch längeres Projekt, und möchten wiederholt Content veröffentlichen? Dann ist es auch möglich, wenn sich dieses mit den Interessen der Patientenstimme SMA deckt, im Sinne dessen ist, bzw. eine gute Ergänzung dazu darstellt, dafür einen eigenen Unterblog im Netzwerk bzw. eine eigenen Seite unter eigener Domain einzurichten und zu pflegen. Weitere Infos gibt es hier.
  • SMA FAQ’s liefert Antworten zu häufigen und aktuellen Fragen bezüglich SMA, den Medikamenten, Therapieformen etc., die uns aktuell wirklich interessieren. Jeweils natürlich immer ordentlich recherchiert. Auch hier können Vorschläge bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort eingereicht werden.
  • Diskussion und Austausch mit scharfem Auge über medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, das richtige Hilfsmittel, Sanitätshaus oder Assistenzdienst? … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten.
  • Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum der Patientenstimme SMA nur nach Registrierung und Anmeldung möglich. (Alternativ: die Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA)
  • Als weitere Alternative können auch individuelle Mailinglisten für den Austausch genutzt werden ohne dabei einen Nutzeraccount für die Website/Forum anzulegen.

Information, weil es uns betrifft!

  • Nur der Informierte kann auch mitreden. Ordentlich recherchierte News und Informationen von Originalquellen zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information und wollen Diese unter die Leute bringen? Lassen Sie uns bitte nicht warten! Ihre/Deine Info wird hier auf der Seite, sowie in sämtliche angebundene social Media Kanäle verteilt. Eine News einreichen.
  • Als Vertreter bzw. Vermittler einer Organisation, eines Vereins, eines Unternehmens, einer medizinischen Einrichtung etc. sind Sie eingeladen, sich hierüber, betreffs sämtlich relevanter Angelegenheiten, zu z.B. neuen Hilfsmitteln, Therapien, Alltagshilfen, Behandlungs und Ernährungsoptionen, Medikamenten etc. mit Infos, Broschüren, Schulungsmaterialen und sonstigen Medien, direkt an Patienten zu wenden. Ihr Content kann über verschiedene Bereiche der Webseite offen präsentiert, in Gruppierungen angebundener social Media Netzwerke gestreut, per Online-Videoseminar/Schulung/Podcast gestreamt, sowie auch in abgesicherter Form, wie z.B. passwortgeschützt, oder per abgeschlossener, gesicherter Mailinglist weitergegeben, und kann auch anonym gezählt werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten entstehen dabei nicht!
  • Sie suchen Betroffene für eine Umfrage? Gern kann das Gesuch hier gepostet werden. Auch besteht die Möglichkeit, hier eine recht individuell anpassbare, anonyme Umfrage zu z.B. Behandlungserfahrungen (PatientReportedOutcomes) und sonstigem zu erstellen.
  • Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern können Sie hier Ihr Projekt auf einer spezifischen Seite, langzeitlich, gemeinsam mit weiteren auflisten, sowie auch zusätzlich per Artikel unter News einen Aufruf zur Teilnahme starten. Melden Sie sich gern dazu hier.
  • Sie betreiben ein Gesundheitshaus, eine Apotheke, eine Therapiepraxis, ein Sanitätshaus oder sind Neurolog(e)(in) und kennen sich mit der Behandlung und Versorgung bei spinaler Muskelatrophie gut aus, dann können Sie Ihre Kontaktdaten gern unter der Rubrik Links und unterstützende Angebote auflisten um für uns besser auffindbar zu sein.

Geschichten, Fragen und Antworten

  • Warum „Patientenstimme“ SMA? Da, vermutlich weltweit, jeder der sich in medizinischer Behandlung befindet, als Patient bezeichnet wird, und es im Kern auch vorrangig um die SMA bezogenen Angelegenheiten geht, ist diese Bezeichnung in dem Kontext eigentlich die treffendste, sollte aber auch nicht allzu Bierernst genommen werden.
  • Patientenstimme SMA ist kein e. V. , warum? Patientenstimme SMA ist eine Initiative von Patienten mit dem Ziel gemeinsamer Interessenvertretung (Self-Empowerment) z.B. im medizinischen Bereich und weiteren Angelegenheiten. Da hierbei der ganze Part großer Organisationen, die mit Spendenaktionen und großen Veranstaltungen aufwarten entfällt und auch keine riesigen Geldbeträge fließen, sind auch keine diesbezüglichen rechtlichen Absicherungen nötig. Der Aufwand der Gründung und Pflege eines e. V. steht daher in keinem Verhältnis zum Zweck des Engagements.