Über

„Spinale Muskelatrophie“, in gebräuchlicher, umgangssprachlicher Form, abgeleitet vom Englischen „Spinal Muscular Atrophy“ kurz „SMA“ genannt, ist eine neuromuskuläre Erkrankung der zu ca. 95% ein Defekt im SMN1 Gen auf Chromosom 5 und zum Teil auch andere Genen, wie z. B. DYNC1H1 zu Grunde liegt.

„Patientenstimme SMA“ ist eine Patientenorganisation in Form eines nicht eingetragenen Vereins mit folgendem in einer Satzung festgelegtem Zweck:

Der Zweck des Vereins ist die gemeinsame Wahrnehmung der Interessen von Patienten mit SMA (Spinale Muskelatrophie) sowie Erhöhung der Wahrnehmbarkeit der Interessen von SMA-Patienten. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, Ärzten und anderen Behandelnden, Pharmaunternehmen u.a., sowie durch Aktionen zur Erhöhung der Aufmerksamkeit auf die Interessen der SMA-Patienten erreicht werden.