Engagement für Information und Empowerment.

Patientenstimme SMA“ ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Betroffenen initiiertes, ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Engagement, mit folgend in zugehöriger Satzung dargestelltem Zweck.

Der Zweck des Vereins ist die gemeinsame Wahrnehmung der Interessen von Patienten mit SMA (Spinale Muskelatrophie) sowie Erhöhung der Wahrnehmbarkeit der Interessen von SMA-Patienten. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, Ärzten und anderen Behandelnden, Pharmaunternehmen u.a., sowie durch Aktionen zur Erhöhung der Aufmerksamkeit auf die Interessen der SMA-Patienten erreicht werden.

Die Möglichkeiten:

  • PatientReportedOutcomes. Von Betroffenen oder weiteren initiierte Umfragen, z.B. um Ergebnisse dann an relevante Stellen weiterzuleiten oder auf der Webseite zu veröffentlichen um z.B. auf Probleme aufmerksam zu machen. Haben Sie/Du ein Anliegen, eine Idee zur Verbesserung? Dann sprechen Sie/Du dies jederzeit gern an und lassen uns gemeinsam was tun.
  • Gesicht zeigen! Wenn man gehört, gesehen werden und aufklären, oder auf etwas aufmerksam machen will, ist die öffentliche Darstellung und Information über SMA und die SMAler oder ein bestimmtes Problem, natürlich recht bedeutsam. Unter Stimmen oder in der Storiethek ist der Platz für Deine/Ihre/unsere schönen oder auch unschönen öffentlichen Themen und Geschichten aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, Ergebnissen von PatientReportedOutcomes, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film, Dein Leben, Dein Projekt, Dein Style … es gibt eigentlich keine Grenzen und sorgt für viel Information und Aufklärung über das Leben mit SMA, direkt von Betroffenen. Eine Registrierung ist dabei nicht nötig. Der Artikel wird unter dem allgemeinen Namen „Autor“ veröffentlicht und kann dann im Text selbst, wenn gewollt, mit eigenem Namen versehen werden. Wie auch bei allen anderen Angelegenheiten wird der Artikel dann in angebundene und weitere social Media Netzwerke gelinkt. Schon ’ne Idee? Stimme verkünden!
  • INFO: Stimmen ist eher für SMA bezogene Themen, die Storiethek ist allgemeiner.
  • Sie/Du haben ein kurzfristiges oder auch längeres Projekt, und möchten wiederholt Content veröffentlichen? Dann ist es auch möglich, wenn sich dieses mit den Interessen der Patientenstimme SMA deckt, im Sinne dessen ist, bzw. eine gute Ergänzung dazu darstellt, dafür eine eigene Projekt-Seite im Netzwerk unter eigener Domain einzurichten und zu pflegen. Weitere Infos gibt es hier.
  • SMAFAQ’s. Mit SMA und den damit einhergehenden Umständen zu leben wirft immermal wieder Fragen auf, denen viele verschiedene Meinungen und auch teilweise fatale Fehlinformationen folgen. Eine fehlinterpretierte Info, zu SMA ansich, zu Nebenwirkungen oder Wirkungen von Medikamenten, Therapieformen etc. ist schnell in social Media verbreitet, wird oft geglaubt und zur falschen „Wunsch“-Wahrheit. SMAFAQ’s möchte hier Antworten zu häufigen und aktuellen Fragen liefern, die jeweils ordentlich recherchiert und mit Fachleuten abgeglichen sind. Auch hier können Vorschläge bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort eingereicht werden.
  • SMA News und Infos. Nur der Informierte kann auch mitreden. News und Infos von Originalquellen zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information und wollen Diese unter die Leute bringen? Als Vertreter bzw. Vermittler einer Organisation, eines Vereins, eines Unternehmens, etc. sind Sie eingeladen, sich hierüber, betreffs sämtlich relevanter Angelegenheiten, zu z.B. neuen Hilfsmitteln, Therapien, Alltagshilfen, Behandlungs und Ernährungsoptionen, Medikamenten etc. mit Infos, Broschüren, Schulungsmaterialen und sonstigen Medien, direkt an Patienten zu wenden. Ihr Content kann über verschiedene Bereiche der Webseite offen präsentiert, in Gruppierungen angebundener social Media Netzwerke gestreut, per Online-Videoseminar/Schulung/Podcast gestreamt, sowie auch in abgesicherter Form, wie z.B. passwortgeschützt, oder per abgeschlossener, gesicherter Mailinglist weitergegeben, und auch anonym gezählt werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten entstehen dabei nicht!
  • Sie sind eine Agentur und suchen Sie Betroffene für eine Umfrage? Gern kann das Gesuch hier gepostet werden.
  • Auch besteht die Möglichkeit, wie oben schon erwähnt, eine recht individuell anpassbare, anonyme Umfrage zu z.B. Behandlungserfahrungen (PatientReportedOutcomes) und sonstigem zu erstellen. Individuell, per Script konfigurierbar, steht eine hohe Anpassbarkeit zur Verfügung um Notwendigkeiten, z.B. bezüglich der Anonymität, zu berücksichtigen.
  • Sie betreiben ein Gesundheitshaus, eine Apotheke, eine Therapiepraxis, ein Sanitätshaus oder eine Neurologiepraxis und kennen sich mit der Behandlung und Versorgung bei spinaler Muskelatrophie gut aus, dann können Sie Ihre Kontaktdaten gern unter der Rubrik Links und unterstützende Angebote auflisten um für uns besser auffindbar zu sein.
  • Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern können Sie hier Ihr Projekt auf einer spezifischen Seite, langzeitlich, gemeinsam mit weiteren auflisten, sowie auch zusätzlich per Artikel unter News einen Aufruf zur Teilnahme starten. Melden Sie sich gern dazu hier.
  • Sie sind eine Medienanstalt, möchten einen Artikel etc. über SMA veröffentlichen? Gern können wir Ihnen für Informationen etc. zur Seite stehen.
  • Sie veranstalten ein Event und möchten auch SMA Betroffene und deren Angehörige darauf aufmerksam machen? Auf der Seite Eventflöte können Sie/Du Ihre/Eure Organisation auf ein Event hinweisen.

Gutes tun

  • Die Akteure hinter Patientenstimme SMA nehmen für die Verteilung des Contents etc. keine Provision an. Wir ermutigen Sie, als Unternehmen, aber an vorgeschlagene Organisationen oder auch private Spendenaktionen von SMA Betroffenen oder Familien, z. B. für den rollstuhlgerechten Hausumbau zu spenden.

Austausch

  • Diskussion und Austausch mit scharfem Auge über medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, das richtige Hilfsmittel, Sanitätshaus oder Assistenzdienst? … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten. (Alternativ: die Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA)
  • Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum der Patientenstimme SMA nur nach Registrierung und Anmeldung möglich.
  • Als weitere Alternative können auch individuelle Mailinglisten für den Austausch genutzt werden ohne dabei einen Nutzeraccount für die Website/Forum anzulegen.

Geschichten, Fragen und Antworten

  • Warum „Patientenstimme“ SMA? Da, vermutlich weltweit, jeder der sich in medizinischer Behandlung befindet, als Patient bezeichnet wird, und es im Kern auch vorrangig um die SMA bezogenen Angelegenheiten geht, ist diese Bezeichnung in dem Kontext eigentlich die treffendste, sollte aber auch nicht allzu Bierernst genommen werden.
  • Patientenstimme SMA ist kein e. V. , warum? Patientenstimme SMA ist eine Initiative von Patienten mit dem Ziel gemeinsamer Interessenvertretung (Self-Empowerment) z.B. im medizinischen Bereich und weiteren Angelegenheiten. Da hierbei der ganze Part großer Organisationen, die mit Spendenaktionen und großen Veranstaltungen aufwarten entfällt und auch keine Geldbeträge fließen, sind auch keine diesbezüglichen rechtlichen Absicherungen nötig. Der Aufwand der Gründung und Pflege eines e. V. steht daher in keinem Verhältnis zum Zweck des Engagements.
  • Wie kann man sich beteiligen? Grundlegend an den genannten Möglichkeiten, ansonsten, wenn irgendwas fehlt, einfach gern anschreiben und Vorschlag anbringen. Patientenstimme SMA ist der von mir angestoßene, gelegte Grundstein. Durch die Erstellung des n.e.V. 2019 mit Satzung ist gern jeder eingeladen sich zu beteiligen.
  • Was ist Patientenstimme SMA bzw. warum wurde Patientenstimme SMA gegründet? Wie auch bei vielen anderen Erkrankungen/Behinderungen kommen die Engagements/Organisationen zu sämtlichen Angelegenheiten allermeist von Eltern betroffener Kinder, sowie von nicht selbst Betroffenen die im medizinischen Bereich tätig sind oder waren. Eigeninitiiertes Patientenengagement (disabled person organisation) dagegen hat keine sonderlich große Lobby und scheint vermutlich nicht so „angesagt, involviert, unterstützt“ zu sein. Wenn man ehrlich ist, scheint es immernoch schwierig zu sein, selbst von Krankheit/Behinderung betroffene Menschen ohne Umwege über helfende Gesunde ins Geschehen zu involvieren. Das Engagement weiterer nicht Selbst-Betroffener ist natürlich auch nicht zu verachten, aber mindestens muss das Engagement von Patienten/Selbst-Betroffenen in Ihrer eigenen Sache eine genauso große Akzeptanz und Stimme haben, denn letztlich sind wir Patienten/Selbst-Betroffene die um die es eigentlich geht. Zudem haben wir einen hohen Grad an Erfahrungen aus dem eigenen Leben mit SMA und sollten daher stätig direkt in alle Belange und Angelegenheiten, involviert sein, um sämtliche künftige Entwicklungen in die richtige Richtung zu lenken, bzw. auch um bestehende Probleme aufzuzeigen. Dafür steht das Engagement des n.e.V. Patientenstimme SMA und bietet mit den oben genannten Möglichkeiten an, Patienten/Selbst-Betroffene besser zu integrieren, direkt zu erreichen und so die Selbstvertretung ohne Umwege zu unterstützen.