Über Patientenstimme SMA

Engagement zur Förderung von Information und Patienten-Empowerment – Organisation und Community von Patienten mit 5q assoziierten und anderen Formen der spinalen Muskelatrophie

Mit einer Erkrankung leben zu müssen ist manchmal anders, vor allem aus Sicht „der Anderen“. Mit einer Erkrankung wie SMA „Spinale Muskelatrophie“ leben zu müssen, bedarf medizinische Behandlungen, man wird Patient und damit Teil eines Systems welches unsere Interessen und Notwendigkeiten bedienen möchte, aber auch eigene Interessen, Sichtweisen und Reglements hat, welche sich idealerweise mit dem Bedürfnissen der Patienten decken sollte.

Mit Engagement in Selbstvertretung, (Patienten-Empowerment, Self-Empowerment) möchte die von Patienten initiierte und geführte Patientenorganisation „Patientenstimme SMA“ unterstützen, um der Wahrnehmung der Bedürfnisse von Betroffenen mehr Gewicht und Aufmerksamkeit zukommen zu lassen, und unsere Interessen und Notwendigkeiten mit dem Ziel erfolgreicher Behandlungen fördern.

Patientenstimme SMA“ ist eine von SMA Patienten initiierte, am 09.01.2019 gegründete Patientenorganisation in Form eines nicht eingetragenen Vereins mit oben beschriebenen, in einer Satzung dargestelltem Zweck:

Der Zweck des Vereins ist die gemeinsame Wahrnehmung der Interessen von Patienten mit SMA (Spinale Muskelatrophie) sowie Erhöhung der Wahrnehmbarkeit der Interessen von SMA-Patienten. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, Ärzten und anderen Behandelnden, Pharmaunternehmen u.a., sowie durch Aktionen zur Erhöhung der Aufmerksamkeit auf die Interessen der SMA-Patienten erreicht werden.

Die Möglichkeiten:

  • Als Vertreter bzw. Vermittler einer Organisation, eines Vereins, eines Unternehmens, einer medizinischer Einrichtung etc. sind Sie eingeladen, sich hierüber direkt, betreffs sämtlich relevanter Angelegenheiten, wie z.B. Umfragen, (PRO) zu z.B. Medikamenten, Hilfsmitteln, Therapien, Behandlungserfahrung etc. sowie auch mit Info, Schulungsmaterialen und Broschüren zu sonstigen Alltagshilfen, Behandlungs und Ernährungsoptionen, an Patienten zu wenden. Ihr Content kann dabei über verschiedene Bereiche der Webseite offen präsentiert, in Gruppierungen angebundener social Media Netzwerke gestreut, per Online-Videoseminar/Schulung/Podcast gestreamt, sowie auch in abgesicherter Form z.B. passwortgeschützt weitergegeben und auch anonym gezählt werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten entstehen dabei nicht!
  • Als Betroffener können Sie/Du zusätzlich ein Problem ansprechen, welches dann, je nach Gewicht, zu weiteren Handlungen, wie Umfragen mit anderen Betroffenen und der Kontaktaufnahme involvierter, betreffender Organisationen, Unternehmen etc. führt, um das Problem darzustellen und möglichst zu beheben. Eine große Stärke als Patienten-Organisation in Form einer DPO ist hier die Meinung der Masse direkt und ohne Umwege einzufangen, weiterzugeben und sich somit gemeinsam, in sämtliche SMA betreffende, sowie aber auch übergreifende Angelegenheiten, wie z.B. Gesundheitspolitische einzumischen.

News:

  • Nur der Informierte kann auch mitreden. Ordentlich recherchierte News und Informationen von Originalquellen zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information und wollen Diese unter die Leute bringen? Lassen Sie uns bitte nicht warten! Eine News einreichen.

In Events:

FAQ’s:

  • Dient der Aufklärung von Patient zu Patient zu häufigen Fragen bezüglich SMA, den Medikamenten, Therapieformen etc., in nicht allzu fachlicher Form. Auch hier können Vorschläge bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort eingereicht werden.

Unter Stimmen:

  • Ist Platz für sämtliche schöne oder auch unschöne Themen aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film … es gibt eigentlich keine Grenzen. Eine Registrierung ist nicht nötig. Der Artikel wird unter dem allgemeinen Namen „Autor“ veröffentlicht und kann dann im Text selbst, wenn gewollt, mit eigenem Namen versehen werden. Schon ne Idee? Stimme verkünden!

In Diskussion:

  • Austausch über Klinikaufenthalte, medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, das richtige Hilfsmittel, Sanitätshaus oder Assistenzdienst? … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten. Werbefrei und auch kein Tracking!

Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum der Patientenstimme SMA nur nach Registrierung und Anmeldung möglich.

Alternativ: „SMA Talk“ die Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA

Das eigene Projekt:

Sie/Du haben ein kurzfristiges oder auch längeres Projekt, und möchten wiederholt Content veröffentlichen? Dann ist es auch möglich, sodenn sich dieses mit den Interessen der Patientenstimme SMA deckt, bzw. eine gute Ergänzung dazu darstellt, dafür einen eigenen Unterblog einzurichten, der dann entweder teilweise oder komplett administriert wird, oder je nach Fähigkeit auch komplett selbst administriert werden kann. Weitere Infos gibt es hier.