Über Patientenstimme SMA

Engagement zur Förderung von Information, Teilhabe, Mitsprache und Selbstvertretung von Patienten mit 5q assoziierten und anderen spinalen Muskelatrophien.

Mit einer Erkrankung leben zu müssen ist manchmal anders, vor allem aus Sicht „der Anderen“. Mit einer Erkrankung wie SMA leben zu müssen, bedarf medizinische Behandlungen, man wird Patient und damit Teil eines Systems welches unsere Interessen und Notwendigkeiten bedienen möchte, aber auch eigene Interessen, Sichtweisen und Reglements hat.

Worte wie „Patienten-Empowerment“ und „Self-Empowerment“ beschreiben etwa die aktive Teilnahme und Selbstvertretung auf Grundlage des Wissens und medizinischen Verständnisses um die eigenen Krankheit oder Behinderung. Dies möchte die von Patienten initiierte und geführte Patientenorganisation „Patientenstimme SMA“ fördern um der Wahrnehmung der Bedürfnisse von Betroffenen mehr Aufmerksamkeit zukommen zu lassen und die Möglichkeiten zur Mitsprache und direkten Einbindung zu unterstützen.

Nun wichtiger denn je, denn 2016 hat sich die Welt von Menschen die mit SMA Leben gewandelt. Ein erstes Medikament kam auf den Markt und weitere sind in Entwicklung. Informationen über, sowie aktive Teilhabe an dieser Entwicklung, den Behandlungsabläufen und die Möglichkeit zur Mitsprache und Einwirkung sind nun besonders wichtig.

Patientenstimme SMA“ ist eine zu diesem Zweck, von SMA Patienten initiierte, am 09.01.2019 gegründete Patientenorganisation in Form eines nicht eingetragenen Vereins mit folgendem in einer Satzung festgelegtem Zweck:

Der Zweck des Vereins ist die gemeinsame Wahrnehmung der Interessen von Patienten mit SMA (Spinale Muskelatrophie) sowie Erhöhung der Wahrnehmbarkeit der Interessen von SMA-Patienten. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, Ärzten und anderen Behandelnden, Pharmaunternehmen u.a., sowie durch Aktionen zur Erhöhung der Aufmerksamkeit auf die Interessen der SMA-Patienten erreicht werden.

Die Möglichkeiten:

  • Als Vertreter bzw. Vermittler einer Organisation, eines Vereins, eines Unternehmens etc. sind Sie eingeladen, sich hierüber direkt an Patienten und Angehörige, betreffs sämtlich relevanter Angelegenheiten, wie z.B. mit Medikamente, Hilfsmittel, Therapieformen usw. zu wenden. Ihr Content kann über verschiedene Bereiche der Webseite offen präsentiert, in Gruppierungen angebundener social Media Netzwerke gestreut, per Online-Videoseminar/Schulung gestreamt, sowie in abgesicherter Form weitergegeben und auch anonym gezählt werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten enstehen dabei nicht!
  • Als Betroffener können Sie/Du ein Problem ansprechen, welches dann, je nach Gewicht, zu weiteren Handlungen, wie Umfragen mit anderen Betroffenen und der Kontaktaufnahme involvierter, betreffender Organisationen, Unternehmen etc. führt um das Problem darzustellen und möglichst zu beheben. Eine große Stärke als Patienten-Organisation ist hier die Meinung der Masse einzufangen, weiterzugeben und sich somit gemeinsam, in sämtliche SMA betreffende, sowie aber auch übergreifende Angelegenheiten, wie z.B. Gesundheitspolitische einzumischen.

In Events:

News:

  • Ist der Platz für Neuigkeiten, allgemeine Informationen zum Stand der Forschung, medikamentöse und andere Therapiemöglichkeiten, neue Hilfsmittel und und und. Sie/Du Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information und wollen Diese unter die Leute bringen? Lassen Sie uns nicht warten! Eine News einreichen.

Unter Stimmen:

  • Ist Platz für sämtliche schöne oder auch unschöne Themen aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film … es gibt eigentlich keine Grenzen. Eine Registrierung ist nicht nötig. Der Artikel wird unter dem allgemeinen Namen „Autor“ veröffentlicht und kann dann im Text selbst, wenn gewollt, mit eigenem Namen versehen werden. Schon ne Idee? Stimme verkünden!

FAQ’s:

  • Dient der Aufklärung von Patient zu Patient zu häufigen Fragen bezüglich SMA, den Medikamenten, Therapieformen etc., in nicht allzu fachlicher Form. Auch hier können Vorschläge bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort eingereicht werden.

Zusätzlich mit Registrierung:

  • Bei sämtlichen Angelegenheiten oder bestimmten Aktionen zur Interessenvertretung, auf verlässlichen Wegen (Forum E-Mail) besser und direkt erreichbar sein.

In Diskussion

  • Austausch über Klinikaufenthalte, medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, das richtige Hilfsmittel, Sanitätshaus oder Assistenzdienst? … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten. Werbefrei und auch kein Tracking!

Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum der Patientenstimme SMA nur nach Registrierung und Anmeldung möglich.

Alternativ: „SMA Talk“ die Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA

Das eigene Projekt:

Sie/Du haben ein kurzfristiges oder auch längeres Projekt, und möchten wiederholt Content veröffentlichen? Dann ist es auch möglich, sodenn sich dieses mit den Interessen der Patientenstimme SMA deckt, bzw. eine gute Ergänzung dazu darstellt, dafür einen eigenen Unterblog einzurichten, der dann entweder teilweise oder komplett administriert wird, oder je nach Fähigkeit auch komplett selbst administriert werden kann. Weitere Infos gibt es hier.