Über Patientenstimme SMA

Engagement, Information, Empowerment.

Patientenstimme SMA“ ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement, mit folgend in zugehöriger Satzung dargestelltem Zweck.

Der Zweck des Vereins ist die gemeinsame Wahrnehmung der Interessen von Patienten mit SMA (Spinale Muskelatrophie) sowie Erhöhung der Wahrnehmbarkeit der Interessen von SMA-Patienten. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, Ärzten und anderen Behandelnden, Pharmaunternehmen u.a., sowie durch Aktionen zur Erhöhung der Aufmerksamkeit auf die Interessen der SMA-Patienten erreicht werden.

Die Initiatoren hinter Patientenstimme SMA vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, z. B. im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen Unternehmen und Dienstleistern am allerwichtigsten ist.

Mit Patientenstimme SMA sind Möglichkeiten geschaffen, Selbsthilfe zu fördern, sich selbst als Betroffene(r) in eigener Sache zu engagieren, sowie auch Unternehmen etc. die Möglichkeit gegeben uns direkt als SMA-Patientenorganisation oder jeweils einzeln ohne Umwege direkt in Abläufe zu integrieren.

Ihre Möglichkeiten:

  • Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern können Sie hier Ihr Projekt auf einer spezifischen Seite, langzeitlich, gemeinsam mit weiteren auflisten, sowie auch zusätzlich per Artikel unter SMA News und Infos einen Aufruf zur Teilnahme starten. Melden Sie sich dazu gern und wählen Betreff: „Studien/Forschungsprojekt vorstellen“.
  • Sie als medizinisches Unternehmen, Studierende, Hilfmittelhersteller etc. interessiert die Meinung von Betroffenen, Angehörigen zu einem bestimmten Thema? Per Patient-Reported Outcomes besteht die Möglichkeit eine Umfrage an Patienten und Angehörige auf Grund Ihrer Interessen zu erstellen. Wir als Selbst-Betroffene wissen auf was es ankommt und können hier möglicherweise zu evidenten Egebnissen beitragen. Reichen Sie/Du dazu gern mit Betreff: „Anfrage zum Erstellen einer Umfrage“zu PRO“ Ihre Anfrag zum erstellen einer PRO ein. Gern kann auf diese Weise auch die Rekrutierung für oben genannte Studien organisiert werden.
  • Sie betreiben ein Gesundheitshaus, eine Apotheke, eine Therapiepraxis, ein Sanitätshaus oder eine Neurologiepraxis und kennen sich mit der Behandlung und Versorgung bei spinaler Muskelatrophie gut aus? Dann können Sie Ihre Kontaktdaten gern unter der Rubrik „Dienstleistungen und Medizinisches“ in Links, Kontakte und unterstützende Angebote auflisten um für uns besser auffindbar zu sein. Reichen Sie dazu gern per Betreff: „Kontaktdaten auflisten Ihren/Deinen Content ein.
  • Als Vertreter bzw. Vermittler eines Unternehmens, etc. sind Sie prinzipiell eingeladen, sich betreff’s sämtlich relevanter Angelegenheiten, zu z.B. neuen Hilfsmitteln, Therapien, Alltagshilfen, Behandlungs und Ernährungsoptionen, Medikamenten etc. mit Infos, Broschüren, Schulungsmaterialen und sonstigen Medien, direkt an Patienten zu wenden. Ihr Content kann über verschiedene Bereiche der Webseite offen präsentiert, in Gruppierungen angebundener social Media Netzwerke gestreut, per Online-Videoseminar/Schulung/Podcast gestreamt, sowie auch in abgesicherter Form, wie z.B. passwortgeschütztem download, sowie interner Maillisten weitergegeben werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten entstehen dabei nicht!
  • SMA News und Infos. Nur der Informierte kann auch mitreden. News und Infos von Originalquellen zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information? Senden Sie diese mit Betreff: „Eine News einreichen“

Unsere Möglichkeiten:

  • Patient-Reported Outcomes sind Umfragen von Betroffenen, die die Interessen, Meinungen und Real-Life Erfahrungen von Betroffenen einfangen, sowie auch Probleme aufzeigen. Haben Sie/Du als Betroffener ein Anliegen, eine Idee zur Verbesserung? Geht es Dir/Ihnen gut mit der Behandlung, spezifisch mit den dazu bestehenden Kontrolluntersuchungen? Mit Betreff: „Vorschlag zum Erstellen einer Umfrage“ kann dazu der Stein zur Umfrage ins Rollen gebracht werden. Die Ergebnisse werden dabei mit weiteren thematisch involvierten geteilt, an dementsprechende Instanzen bzw. deren Vertreter gesandt, oder auch auf der Webseite veröffentlicht.
  • SMAFAQ’s. Mit SMA und den damit einhergehenden Umständen zu leben wirft immermal wieder Fragen auf, denen viele verschiedene Meinungen und auch teilweise fatale Fehlinformationen folgen. SMAFAQ’s möchte hier Antworten zu häufigen und aktuellen Fragen liefern, die jeweils ordentlich recherchiert und mit Fachleuten abgeglichen sind. Auch hier können Vorschläge bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort eingereicht werden.

Und sonst?

  • Sie sind eine Medienanstalt, möchten einen Artikel etc. über SMA veröffentlichen? Gern können wir Ihnen für Informationen etc. zur Seite stehen.
  • Sichtbar sein! Wenn man gehört, gesehen werden und aufklären, oder auf etwas aufmerksam machen will, ist die öffentliche Darstellung und Information, natürlich eine gute Möglichkeit. In der Storiethek ist hier, gemeinsam neben anderen der Platz für Deine/Ihre/unsere schönen oder auch unschönen öffentlichen Themen und Geschichten aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, Ergebnissen von Patient-ReportedOutcomes, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film, Dein Leben, Dein Projekt, Dein Style … es gibt eigentlich keine Grenzen und sorgt für viel Information und Aufklärung über das Leben mit SMA, direkt von Betroffenen. Wie auch bei allen anderen Angelegenheiten wird der Artikel dann in angebundene und weitere social Media Netzwerke gelinkt. Schon ’ne Idee? Storie hochladen!
  • Sie/Du haben ein kurzfristiges oder auch längeres Projekt, und möchten wiederholt Content veröffentlichen? Dann ist es auch möglich, wenn sich dieses mit den Interessen der Patientenstimme SMA deckt, im Sinne dessen ist, bzw. eine gute Ergänzung dazu darstellt, dafür eine eigene Projekt-Seite im Netzwerk einzurichten und zu pflegen. Weitere Infos gibt es hier.
  • Ein Forum zum Austausch. Medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, Hilfsmittel, Sanitätshäuser, Assistenzdienste … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten. (Alternativ: „Betreff: SMA“ die Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA)
  • Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum der Patientenstimme SMA nur nach Registrierung und Anmeldung möglich.
  • Als weitere Alternative können auch individuelle Mailinglisten für den Austausch genutzt werden ohne dabei einen Nutzeraccount für die Website/Forum anzulegen.

Und dann dabei auch Gutes tun:

  • Die technischen Akteure hinter Patientenstimme SMA nehmen für die Verteilung Ihres Contents, der Gestaltung einer Umfrage bzw. Rekrutierung für Ihre Umfrage etc. keine Provision an. Gern schlagen wir aber vor die Provision an Organisationen oder auch private Spendenaktionen von SMA Betroffenen oder Familien, z. B. für den rollstuhlgerechten Hausumbau zu spenden und so der SMA Community bzw Forschung etwas zurückzugeben.

Geschichten, Fragen und Antworten

  • Patientenstimme SMA ist kein e. V. , warum? Für die Gründung und eines nicht eingetragenen, bzw.nicht rechtfähigen Vereins sind nach deutschem Recht ein rechtsgültiges Regelwerk in Form einer Satzung sowie mindestens 2 Gründungsmitglieder ausreichend. Patientenstimme SMA ist eine Initiative von Patienten mit dem Ziel des gemeinsamen Engagements bzw. der Interessenvertretung (Self-Empowerment) z.B. im medizinischen Bereich und weiteren Angelegenheiten. Der Aufwand der Gründung und Pflege eines e. V. steht daher in keinem Verhältnis zum Zweck des Engagements.
  • Wie kann man sich beteiligen? Schreib eine Geschichte aus Deinem Leben mit SMA, unterstütze, verteile und like das Engagement in social Media, sodass die oben genannten Angebote bekannt werden, genutzt werden und uns eine starke unabhängige Stimme verleihen.
    • Mach mit bei Umfragen und bringe selbst Ideen dazu ein wenn Du irgendwas verbessern möchtest.
    • Werde aktives Mitglied und engagiere Dich wo Du möchtest.
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