Über Patientenstimme SMA

Engagement, Information, Empowerment.

Patientenstimme SMA” ist 2017, unter dem Name smartplaze, von Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement innerhalb der smartunity®pro(jects) mit folgend in zugehöriger Satzung dargestelltem Zweck.

Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.

Die Initiatoren hinter Patientenstimme SMA vertreten die Meinung, dass für sämtliche Angelegenheiten, im Rahmen medizinischer Behandlung einer jeweiligen Krankheit/Behinderung, Hilfsmittelversorgung etc, eine gute und direkte Kommunikation zwischen Betroffenen und involvierten medizinischen Unternehmen und Dienstleistern am allerwichtigsten ist und die Betroffenen dabei auch immer die direkten Ansprechpartner sein sollten.

Mit Patientenstimme SMA sind Möglichkeiten geschaffen, Selbsthilfe zu fördern, sich selbst als Betroffene(r) in eigener Sache zu engagieren, und Unternehmen etc. die Möglichkeit gegeben, uns gemeinsam als SMA-Patientenorganisation direkt in Abläufe zu integrieren.

Ihre Möglichkeiten:

  • Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern kann hierzu Ihr Projekt auf unter unserer Newsseite für Betroffene und Angehörige bekannt gemacht werden.
    Auch eine spezifische Weitergabe an Betroffene und/oder Angehörige innerhalb interner Kanäle ist möglich. Melden Sie sich dazu gern und wählen Betreff: “Studien/Forschungsprojekt vorstellen”.
  • Sie als Organisation, Unternehmen, Ärzte, Studierende, Hilfsmittelhersteller etc. interessiert die Meinung von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten, zu einem bestimmten Thema? Per Patient-Reported Outcomes besteht die Möglichkeit, eine auf Grundlage Ihrer Interessen angepasste Umfrage an Patienten und Angehörige zu erstellen. Wir als Selbst-Betroffene wissen auf was es ankommt und können hier zu evidenten Ergebnissen beitragen. Anonym, offen sowie auch mit einer Möglichkeit der DeAnonymisierung durch den Teilnehmer ist möglich. Reichen Sie/Du dazu gern mit Betreff: “Anfrage zum Erstellen einer Umfrage“zu PRO” Ihre Anfrage zum erstellen einer Patient-Reported Outcome Umfrage ein. Gern kann auf diese Weise auch die Rekrutierung für Ihre Studien organisiert werden, sodass Sie Kontakt zu den betreffenden Personengruppen bekommen den Sie suchen.
  • Wollen Sie gefunden werden? Sie betreiben ein Gesundheitshaus, eine Apotheke, eine Therapiepraxis, ein Sanitätshaus, einen Assistenzdienst, eine Neurologiepraxis, und kennen sich mit der Behandlung und Versorgung bei spinaler Muskelatrophie gut aus, oder bieten spezifische, für SMA-Betroffene relevante Leistungen an? Dann lassen Sie Ihr Unternehmen doch gern in unseren SMACompass aufnehmen um Sie so für uns besser auffindbar zu machen. Reichen Sie dazu Ihre Kontaktdaten per Betreff: “Kontaktdaten auflisten ein.
  • Nur der korrekt Informierte kann mitreden und richtige Entscheidungen z.B. zur Wahl einer Behandlung oder des richtigen Hilfsmittels treffen. News und Infos direkt von Ihnen aus erster Hand, zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information, dann möchten wir Sie ermutigen, uns betreff’s sämtlich relevanter Angelegenheiten, zu z.B. neuen Hilfsmitteln, Therapien, Alltagshilfen, Behandlungs und Ernährungsoptionen, Medikamenten etc. zu informieren. Ihr Content kann über unsere Newsseite, sowie auch in abgesicherter Form, wie z.B. passwortgeschütztem Download, und über interne Maillisten weitergegeben werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten entstehen dabei nicht!
  • Sie vertreten eine Medienanstalt, möchten einen Artikel etc. über SMA veröffentlichen? Gern können wir Sie, z.B. über die PRO mit Informationen etc. versorgen.

Dabei die WinWin Situation:

  • Die technischen Akteure hinter Patientenstimme SMA nehmen für die Verteilung Ihres Contents, der Gestaltung einer Umfrage bzw. Rekrutierung für Ihre Umfrage etc. keine Provision an. (Ihre Provision an die jeweiligen Teilnehmer ist davon ausgenommen) Unter “Zuwendungen” schlagen wir Ihnen aber gern vor, eventuell angedachte Provisionen an dort empfohlene Organisationen oder auch private Spendenaktionen von SMA Betroffenen und Familien, z. B. für den rollstuhlgerechten Hausumbau zu spenden, und so der SMA Community bzw. Forschung wieder etwas zurückzugeben.

Unsere Möglichkeiten:

  • Patient-Reported Outcomes sind Umfragen, die die Interessen, Meinungen und Real-Life Erfahrungen von Betroffenen einfangen, sowie auch Probleme aufzeigen. Haben Sie/Du als Betroffener ein Anliegen, eine Idee zur Verbesserung? Geht es Dir/Ihnen gut mit der Behandlung? Mit Betreff: „Vorschlag zum Erstellen einer Umfrage“ kann dazu der Stein zur Umfrage ins Rollen gebracht werden. Die Ergebnisse werden dabei mit weiteren thematisch Involvierten geteilt, an dementsprechende Instanzen bzw. deren Vertreter gesandt, oder auch auf der Webseite veröffentlicht.(*)
    (*) Im Rahmen des bisherigen Engagements kam schon hin und wieder die Argumentation, dass derartiges jeweils einzeln über die jeweiligen Behandlungszentren weitergegeben werden soll. In den Strukturen unseres Gesundheitssystems ist dies der gewünschte Weg, um jeweils individuell agieren zu können, andererseits aber auch immer abhängig von der Einschätzung der jeweiligen Behandler. So existieren z.B. Nebenwirkungen bei der Einnahme von Medikamenten, über die sich Betroffene austauschen, die aber offiziell nicht bekannt sind. Dementsprechend sollte man niemals scheuen sich hier zu beteiligen, denn genau das macht Patientenengagement wichtig und leider auch etwas unbeliebt.
  • News und Infos. Du schreibst gern? Du kennst die SMA sowie die medizinischen Hintergründe ganz gut und traust Dir zu News zu schreiben? Oder hast Du evtl. sonstige Themen die Du gern auf unserer Newsseite veröffentlichen möchtest? Sehr gern! Jeder ist eingeladen und willkommen hier mitzumachen. Lade Deinen Content z.B. unter Betreff: “Eine News einreichen/vorschlagen”(auswählbar) hoch.
  • SMAFAQ’s. Mit SMA und den damit einhergehenden Umständen zu leben wirft immermal wieder Fragen auf, denen viele verschiedene Meinungen und auch teilweise fatale Fehlinformationen folgen. SMAFAQ’s möchte hier Antworten zu häufigen und aktuellen Fragen liefern, die jeweils ordentlich recherchiert und mit Fachleuten abgeglichen sind. Auch hier können Vorschläge bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort eingereicht werden.
  • Sichtbar sein! Wenn man gehört, gesehen werden und aufklären, oder auf etwas aufmerksam machen will, ist die öffentliche Darstellung und Information, natürlich eine gute und Möglichkeit. Hierzu gibt es mehrer Möglichkeiten. Im Open SMA-BlogTalk diskutieren wir diverse Themen auf einer öffentlichen Webseite um möglichst viele Betroffene einzubinden und Themen nach aussen zu tragen. Du willst Dich einbringen und Deine Unterstützung anbieten? Auf einer auf Stimmen erstellbaren Seite über Dich, Deine Aktivitäten und unterstützenden Angebote besteht hier die Möglichkeit dazu Dich zu engagieren um anderen Betroffenen Deine Unterstützung anzubieten. Du schreibst auch gern mal einen Artikel über diverse andere Themen? Dann wäre da auch noch die Storiethek® ein passender Ort. Ein SMA-unabhängiger Platz für Deine/Ihre/unsere schönen oder auch unschönen öffentlichen Themen und Geschichten aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, Ergebnissen von Patient-ReportedOutcomes, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film, Dein Leben, Dein Projekt, Dein Style … es gibt eigentlich keine Grenzen und sorgt für viel Information und Aufklärung über das Leben mit SMA, direkt von Betroffenen. Wie auch bei allen anderen Angelegenheiten wird der Artikel dann in angebundene und weitere social Media Netzwerke gelinkt. Schon ‘ne Idee? Storie hochladen!
  • Sie/Du haben ein kurzfristiges oder auch längeres Projekt, und möchten wiederholt Content veröffentlichen? Dann ist es auch möglich, wenn sich dieses mit den Interessen der Patientenstimme SMA deckt, im Sinne dessen ist, bzw. eine gute Ergänzung dazu darstellt, dafür eine eigene Projekt-Seite im Netzwerk einzurichten und zu pflegen. Weitere Infos gibt es hier.
  • Ein Forum zum Austausch. Medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, Hilfsmittel, Sanitätshäuser, Assistenzdienste … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten. (Alternativ: “Betreff: SMA” die Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA)
  • Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum der Patientenstimme SMA nur nach Registrierung und Anmeldung möglich.
  • Als weitere Alternative können auch individuelle Mailinglisten für den Austausch genutzt werden ohne dabei einen Nutzeraccount für die Website/Forum anzulegen.

Geschichten, Fragen und Antworten

  • Patientenstimme SMA ist kein e. V. , warum?
    Patientenstimme SMA ist eine Initiative von Patienten mit dem Ziel des gemeinsamen Engagements bzw. der Interessenvertretung (Self-Empowerment) z.B. im medizinischen Bereich und weiteren Angelegenheiten. Für diese Art der Organisation von Menschen zu einem bestimmten Thema, sind die rechtlichen Vorteile des eingetragenen Vereins, gegenüber denen des nicht eingetragenen Vereins unrelevant. Für die Gründung eines nicht eingetragenen, bzw. nicht rechtfähigen Vereins sind nach deutschem Recht ein rechtsgültiges Regelwerk in Form einer Satzung sowie mindestens 2 Gründungsmitglieder ausreichend. Der Aufwand der Gründung und Pflege eines e. V. stünde daher in keinem Verhältnis zum Zweck des Engagements.
  • Ist die Patientenstimme SMA denn dann echte Selbsthilfe?
    Ja sogar quasi in reinster Form. Siehe dazu “Was ist die Patientenstimme SMA?
  • Wie kann man sich beteiligen?
    Unterstütze, verteile und like das Engagement in social Media, sodass die oben genannten Angebote bekannt werden, genutzt werden und uns eine starke unabhängige Stimme verleihen.
    • Mach mit bei Umfragen und bringe selbst Ideen dazu ein wenn Du irgendwas verbessern möchtest.
    • Werde aktives Mitglied und engagiere Dich wo Du möchtest.