Über Patientenstimme SMA

Engagement zur Förderung von Information, Teilhabe, Mitsprache und Selbstvertretung von Patienten mit 5q assoziierten und anderen spinalen Muskelatrophien.

Mit einer Erkrankung leben zu müssen ist manchmal anders, vor allem aus Sicht „der Anderen“. Mit einer Erkrankung wie SMA leben zu müssen, bedarf medizinische Behandlungen, man wird Patient und damit Teil eines Systems aus Organisationen und Institutionen des Gesundheitsbranche, welche unsere Interessen und Notwendigkeiten bedienen möchte, aber auch eigene Interessen, Sichtweisen und Reglements hat. Zusätzlich sind es allermeist, sind wir offen und ehrlich, Nicht-Betroffene, die vorrangig die Angelegenheiten der Betroffenen regeln und die eigentlich Betroffenen eher nur in kleinen Bereichen am Geschehen teilhaben statt’s Diese in eigener Regie selbst in die Hand zu nehmen.

Worte wie Patienten-Empowerment und Self-Empowerment beschreiben die aktive Teilnahme und Selbstvertretung eines Patienten bzw. Betroffenen einer Krankheit oder Behinderung. Dies möchte die von Patienten initiierte und geführte Patientenorganisation „Patientenstimme SMA“ fördern um die Sichtweise und Stimme „unsereins“, um die es geht in den Fokus zu bringen.

Seit 2016 hat sich die Welt von Menschen die mit SMA Leben müssen nun auch noch gewandelt, ein erstes Medikament kam auf den Markt, weitere sind in Entwicklung. Informationen über, sowie aktive Teilhabe an dieser Entwicklung und die Möglichkeit zur Mitsprache und Einwirkung sind nun besonders wichtig.

Patientenstimme SMA“ ist eine von SMA Patienten initiierte, nach deutschem Recht, rechtsgültig am 09.01.2019 gegründete Patientenorganisation in Form eines nicht eingetragenen Vereins mit folgendem in einer Satzung festgelegtem Zweck:

Der Zweck des Vereins ist die gemeinsame Wahrnehmung der Interessen von Patienten mit SMA (Spinale Muskelatrophie) sowie Erhöhung der Wahrnehmbarkeit der Interessen von SMA-Patienten. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, Ärzten und anderen Behandelnden, Pharmaunternehmen u.a., sowie durch Aktionen zur Erhöhung der Aufmerksamkeit auf die Interessen der SMA-Patienten erreicht werden.

Die Möglichkeiten:

  • Als Vertreter bzw. Vermittler einer Organisation, eines Vereins, eines Unternehmens etc. sind Sie eingeladen, sich hierüber direkt an Patienten und Angehörige für sämtlich relevante Angelegenheiten zu wenden. Ihr Content kann über verschiedene Bereiche der Webseite offen präsentiert, in Gruppierungen angebundener social Media Netzwerke gestreut, sowie auch in abgesicherter Form weitergegeben werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten enstehen dabei nicht!
  • Der News Blog ist der Platz für Neuigkeiten, allgemeine Informationen zum Stand der Forschung, medikamentöse und andere Therapiemöglichkeiten, neue Hilfsmittel und und und. Sie/Du haben eine thematische Information und wollen Diese unter die Leute bringen? Lassen Sie uns nicht warten! Eine News einreichen.
  • Der Stimmeblog ist der Platz für sämtliche schönen oder auch unschönen Themen aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film … es gibt eigentlich keine Grenzen. Eine Registrierung ist nicht nötig. Der Artikel wird unter dem allgemeinen Namen „Autor“ veröffentlicht und kann dann im Text selbst, wenn gewollt, mit eigenem Namen versehen werden. Schon ne Idee? Im „Stimmeblog“ einen Artikel einreichen

Zusätzlich mit Registrierung:

  • Zugang zu Diskussionen und bei Bedarf einrichtbaren Mailinglisten.
  • Bei sämtlichen Angelegenheiten oder bestimmten Aktionen zur Interessenvertretung, via EMail oder Forum besser erreichbar sein.
  • Bei Eignung 😉 selbst im Stimmeblog und News etc. schreiben und veröffentlichen.