Über Patientenstimme SMA

Information und (Self)Empowerment

Patientenstimme SMA“ ist 2017 von SMA Patienten initiiertes, ab 09.01.2019 in Form des nicht eingetragenen Vereins agierendes Engagement mit folgend in zugehöriger Satzung dargestelltem Zweck.

Die Möglichkeiten:

  • Als Vertreter bzw. Vermittler einer Organisation, eines Vereins, eines Unternehmens, einer medizinischen Einrichtung etc. sind Sie eingeladen, sich hierüber direkt, betreffs sämtlich relevanter Angelegenheiten, wie z.B. Umfragen, (PRO) zu z.B. Medikamenten, Hilfsmitteln, Therapien, Behandlungserfahrung etc. sowie auch mit Info, Schulungsmaterialen und Broschüren zu sonstigen Alltagshilfen, Behandlungs und Ernährungsoptionen, an Patienten zu wenden. Ihr Content kann dabei über verschiedene Bereiche der Webseite offen präsentiert, in Gruppierungen angebundener social Media Netzwerke gestreut, per Online-Videoseminar/Schulung/Podcast gestreamt, sowie auch in abgesicherter Form, z.B. passwortgeschützt, weitergegeben und auch anonym gezählt werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten entstehen dabei nicht!
  • Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern können Sie hier Ihr Projekt auf einer festen Seite, gemeinsam mit weiteren auflisten, sowie auch zusätzlich per Artikel unter News einen Aufruf zur Teilnahme starten. Melden Sie sich gern dazu hier.
  • Sind Du/Sie als selbst Betroffener oder Angehöriger unzufrieden, z.B. mit bestimmten Behandlungabläufen, eventuellen Nebenwirkungen eines Medikaments oder sonstigen zig Dingen, an denen man allein zu knabbern hat, und gern mal mit anderen besprechen möchte? Dann können und sollten Sie/Du sehr gern, jederzeit, das Problem ansprechen! Getreu dem oben genannten Zweck, der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen von Patienten, wird mit weiteren Handlungen, wie z. B. Umfragen mit anderen Betroffenen und der Kontaktaufnahme involvierter, betreffender Organisationen, Unternehmen etc. darauf aufmerksam gemacht und versucht das Problem möglichst zu beheben. Eine große Chance sich gemeinschaftlich, direkt und ohne Umwege, selbstvertretend!, in sämtliche SMA betreffende, sowie aber auch übergreifende Angelegenheiten einzubringen. Sollten Sie/Du als Betroffener oder auch Angehöriger ein eher spezifisches bzw. Sie/Dich allein betreffendes Problem haben, können Sie/Du natürlich auch jeder Zeit Kontakt aufnehmen. Mit ziemlich großer Sicherheit wird sich jemand passendes finden der hilfreich zur Seite stehen kann.

Diskussion:

  • Diskussion und Austausch mit scharfem Auge über medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, das richtige Hilfsmittel, Sanitätshaus oder Assistenzdienst? … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten.

Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum der Patientenstimme SMA nur nach Registrierung und Anmeldung möglich.

News:

  • Nur der Informierte kann auch mitreden. Ordentlich recherchierte News und Informationen von Originalquellen zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information und wollen Diese unter die Leute bringen? Lassen Sie uns bitte nicht warten! Ihre/Deine Info wird hier auf der Seite, sowie in sämtliche angebundene social Media Kanäle verteilt. Eine News einreichen.

FAQ’s:

  • Dient der Aufklärung von Patient zu Patient zu häufigen Fragen bezüglich SMA, den Medikamenten, Therapieformen etc., in nicht allzu fachlicher Form. Auch hier können Vorschläge bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort eingereicht werden.

In Events:

Unter Stimmen:

  • Ist Platz für sämtliche schöne oder auch unschöne öffentliche Themen und Geschichten aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film, Dein Leben, Dein Projekt, Dein Style … es gibt eigentlich keine Grenzen. Eine Registrierung ist nicht nötig. Der Artikel wird unter dem allgemeinen Namen „Autor“ veröffentlicht und kann dann im Text selbst, wenn gewollt, mit eigenem Namen versehen werden. Wir auch alle anderen Angelegenheiten wird auch der Artikel dann in angebundene und weitere social Media Netzwerke gelinkt. Schon ne Idee? Stimme verkünden!

Das eigene Projekt:

  • Sie/Du haben ein kurzfristiges oder auch längeres Projekt, und möchten wiederholt Content veröffentlichen? Dann ist es auch möglich, sodenn sich dieses mit den Interessen der Patientenstimme SMA deckt, bzw. eine gute Ergänzung dazu darstellt, dafür einen eigenen Unterblog im Netzwerk bzw. eine eigenen Seite unter eigener Domain einzurichten. Weitere Infos gibt es hier.