Über Patientenstimme SMA

Organisation und Community zur Förderung von Information und Patienten-Empowerment

Patientenstimme SMA“ ist eine von SMA Patienten initiierte, am 09.01.2019 gegründete, DPO Patientenorganisation in Form eines nicht eingetragenen Vereins mit folgendem in einer Satzung dargestelltem Zweck:

Der Zweck des Vereins ist die gemeinsame Wahrnehmung der Interessen von Patienten mit SMA (Spinale Muskelatrophie) sowie Erhöhung der Wahrnehmbarkeit der Interessen von SMA-Patienten. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, Ärzten und anderen Behandelnden, Pharmaunternehmen u.a., sowie durch Aktionen zur Erhöhung der Aufmerksamkeit auf die Interessen der SMA-Patienten erreicht werden.

Die Möglichkeiten:

  • Als Vertreter bzw. Vermittler einer Organisation, eines Vereins, eines Unternehmens, einer medizinischer Einrichtung etc. sind Sie eingeladen, sich hierüber direkt, betreffs sämtlich relevanter Angelegenheiten, wie z.B. Umfragen, (PRO) zu z.B. Medikamenten, Hilfsmitteln, Therapien, Behandlungserfahrung etc. sowie auch mit Info, Schulungsmaterialen und Broschüren zu sonstigen Alltagshilfen, Behandlungs und Ernährungsoptionen, an Patienten zu wenden. Ihr Content kann dabei über verschiedene Bereiche der Webseite offen präsentiert, in Gruppierungen angebundener social Media Netzwerke gestreut, per Online-Videoseminar/Schulung/Podcast gestreamt, sowie auch in abgesicherter Form z.B. passwortgeschützt weitergegeben und auch anonym gezählt werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten entstehen dabei nicht!
  • Als selbst Betroffener können und sollten Sie/Du sehr gern, jederzeit Probleme ansprechen, welche dann, je nach Gewicht, zu weiteren Handlungen, wie Umfragen mit anderen Betroffenen und der Kontaktaufnahme involvierter, betreffender Organisationen, Unternehmen etc. führen, um diese darzustellen, darauf aufmerksam zu machen und möglichst zu beheben. Dies ist eins der wichtigsten Dinge die man tun kann, und auch eine große Stärke als Patienten-Organisation direkt und ohne Umwege, Meinungen und Probleme einzufangen, weiterzugeben und sich somit gemeinsam, in sämtliche SMA betreffende, sowie aber auch übergreifende Angelegenheiten einzumischen. Ebenso ist natürlich die Teilnahme an Umfragen sehr wichtig um zu helfen, die für uns richtigen Behandlungswege zu finden bzw. aktiv mitzuugestalten.

News:

  • Nur der Informierte kann auch mitreden. Ordentlich recherchierte News und Informationen von Originalquellen zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information und wollen Diese unter die Leute bringen? Lassen Sie uns bitte nicht warten! Eine News einreichen.

FAQ’s:

  • Dient der Aufklärung von Patient zu Patient zu häufigen Fragen bezüglich SMA, den Medikamenten, Therapieformen etc., in nicht allzu fachlicher Form. Auch hier können Vorschläge bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort eingereicht werden.

In Diskussion:

  • Diskussion und Austausch mit scharfem Auge über medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, das richtige Hilfsmittel, Sanitätshaus oder Assistenzdienst? … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten.

Alternativ: die Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA

In Events:

Unter Stimmen:

  • Ist Platz für sämtliche schöne oder auch unschöne Themen aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film … es gibt eigentlich keine Grenzen. Eine Registrierung ist nicht nötig. Der Artikel wird unter dem allgemeinen Namen „Autor“ veröffentlicht und kann dann im Text selbst, wenn gewollt, mit eigenem Namen versehen werden. Schon ne Idee? Stimme verkünden!

Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum der Patientenstimme SMA nur nach Registrierung und Anmeldung möglich.

Das eigene Projekt:

Sie/Du haben ein kurzfristiges oder auch längeres Projekt, und möchten wiederholt Content veröffentlichen? Dann ist es auch möglich, sodenn sich dieses mit den Interessen der Patientenstimme SMA deckt, bzw. eine gute Ergänzung dazu darstellt, dafür einen eigenen Unterblog einzurichten, der dann entweder teilweise oder komplett administriert wird, oder je nach Fähigkeit auch komplett selbst administriert werden kann. Weitere Infos gibt es hier.