Über Patientenstimme SMA

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Ein Rädchen im System. Betroffenenengagement für Information und (Self)Empowerment.

Patientenstimme SMA“ ist 2017 von SMA Patienten initiiertes, ab 09.01.2019 in Form des nicht eingetragenen Vereins auftretendes Engagement mit folgend in zugehöriger Satzung dargestelltem Zweck und folgend aufgelisteten Möglichkeiten:

Die Möglichkeiten:

  • Als Vertreter bzw. Vermittler einer Organisation, eines Vereins, eines Unternehmens, einer medizinischen Einrichtung etc. sind Sie eingeladen, sich hierüber, betreffs sämtlich relevanter Angelegenheiten, zu z.B. neuen Hilfsmitteln, Therapien, Alltagshilfen, Behandlungs und Ernährungsoptionen, Medikamenten etc. mit Infos, Broschüren, Schulungsmaterialen und sonstigen Medien, direkt an Patienten zu wenden. Ihr Content wird über verschiedene Bereiche der Webseite offen präsentiert, in Gruppierungen angebundener social Media Netzwerke gestreut, per Online-Videoseminar/Schulung/Podcast gestreamt, sowie auch in abgesicherter Form, z.B. passwortgeschützt, weitergegeben, und kann auch anonym gezählt werden. Fragen Sie nach, vieles ist möglich. Kosten entstehen dabei nicht!
  • Sie suchen Betroffene für eine Umfrage? Gern kann das Gesuch hier gepostet werden. Auch besteht die Möglichkeit, hier eine recht individuell anpassbare, anonyme Umfrage zu z.B. Behandlungserfahrungen PatientReportetOutcomes und sonstigem zu erstellen.
  • Sie forschen im Rahmen der SMA an verschiedensten Stellen, und suchen Betroffene zur Teilnahme? Gern können Sie hier Ihr Projekt auf einer spezifischen Seite, langzeitlich, gemeinsam mit weiteren auflisten, sowie auch zusätzlich per Artikel unter News einen Aufruf zur Teilnahme starten. Melden Sie sich gern dazu hier.
  • Du/Sie als selbst Betroffener oder Angehöriger haben eine Idee oder bist/sind unzufrieden, z.B. mit bestimmten Behandlungabläufen, eventuellen Nebenwirkungen eines Medikaments oder sonstigen Dingen, an denen man als Betroffener so zu knabbern haben kann, diese gern ändern möchte, aber allein wenig Gehör findet? Dann können und sollten Sie/Du sehr gern, jederzeit, das Problem ansprechen! Getreu dem Zweck, der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen von Patienten, wird mit weiteren Handlungen, wie z. B. Umfragen mit anderen Betroffenen und der Kontaktaufnahme involvierter, betreffender Instanzen, Unternehmen etc. darauf aufmerksam gemacht um das Problem möglichst zu beheben. Sollten Sie/Du als Betroffener oder auch Angehöriger ein eher spezifisches bzw. Sie/Dich allein betreffendes Problem haben, können Sie/Du natürlich auch jeder Zeit Kontakt aufnehmen. Mit ziemlich großer Sicherheit wird sich jemand passendes finden der hilfreich zur Seite stehen kann.

Und Weiteres:

  • Diskussion und Austausch mit scharfem Auge über medikamentöse und physiotherapeutische Behandlungen, Ernährung, Rezepte, das richtige Hilfsmittel, Sanitätshaus oder Assistenzdienst? … und wo verdam.. nochmal gibt es die beste barrierefreie Disco? Diskussionen nicht nur zu SMA, dem Leben damit und anderen verwandten Angelegenheiten.

Zugunsten der Privatsphere ist Zugang und Lesbarkeit auf dem Diskussionsforum der Patientenstimme SMA nur nach Registrierung und Anmeldung möglich. (Alternativ: die Facebook Gruppe der Patientenstimme SMA)

  • Nur der Informierte kann auch mitreden. Ordentlich recherchierte News und Informationen von Originalquellen zum Stand der Forschung, medikamentösen und anderen Therapiemöglichkeiten, neuen Hilfsmitteln und, und, und. Sie/Du, Ihre Organisation/Unternehmen haben eine thematische Information und wollen Diese unter die Leute bringen? Lassen Sie uns bitte nicht warten! Ihre/Deine Info wird hier auf der Seite, sowie in sämtliche angebundene social Media Kanäle verteilt. Eine News einreichen.
  • FAQ’s dient der Aufklärung von Patient zu Patient zu häufigen Fragen bezüglich SMA, den Medikamenten, Therapieformen etc., in nicht allzu fachlicher Form. Auch hier können Vorschläge bzw. eine komplette Frage und zugehörige Antwort eingereicht werden.
  • Unter Stimmen ist Platz für Deine/Ihre schönen oder auch unschönen öffentlichen Themen und Geschichten aus dem Alltag und Leben von Betroffenen, Angehörigen und sonstig Involvierten. Erfahrungen mit aktuellen Medikamenten und Behandlungsabläufen, neuen Hilfsmitteln, Ausflugstips, Reisen, die beste barrierefreie Partylocation, der beste barrierefreie Freizeitpark, ein interessantes Buch, ein Film, Dein Leben, Dein Projekt, Dein Style … es gibt eigentlich keine Grenzen. Eine Registrierung ist nicht nötig. Der Artikel wird unter dem allgemeinen Namen „Autor“ veröffentlicht und kann dann im Text selbst, wenn gewollt, mit eigenem Namen versehen werden. Wir auch alle anderen Angelegenheiten wird auch der Artikel dann in angebundene und weitere social Media Netzwerke gelinkt. Schon ne Idee? Stimme verkünden!

Das eigene Projekt:

  • Sie/Du haben ein kurzfristiges oder auch längeres Projekt, und möchten wiederholt Content veröffentlichen? Dann ist es auch möglich, sodenn sich dieses mit den Interessen der Patientenstimme SMA deckt, bzw. eine gute Ergänzung dazu darstellt, dafür einen eigenen Unterblog im Netzwerk bzw. eine eigenen Seite unter eigener Domain einzurichten und zu pflegen. Weitere Infos gibt es hier.