Da Patientenstimme SMA absolut keinerlei finanzielle Interessen hat, und die Ausübung des Engagements auch keine finanzielle Zuwendung benötigt, ist die Idee entstanden, für angebotene Zuwendungen, ausgewählte Organisationen oder private Spendenaktionen SMA Betroffener vorzuschlagen.

Wenn Sie also “das Tun” der Patientenstimme SMA gut heißen oder evtl. gerade in Anspruch genommen haben, revangieren Sie sich gern und lassen Sie Ihre Zuwendung einer unten vorgeschlagenen Organisation oder privaten Spendenaktion direkt zukommen. Geben Sie im Verwendungszweck gern “Empfehlung Patientenstimme SMA” an.

Herzlichen Dank!

Auf dem Foto seht ihr unsere Tochter Sara. Sie ist 2,5 Jahre als und hat SMA typ 1. Wir haben das Glück, dass sie mit 9 Wochen Zolgensma bekommen konnte. Seitdem entwickelt sie sich stetig weiter. Nichts desto trotz ist diese Form der SMA mit ziemlich vielen Einschränkungen verbunden.

Als Folge Symptome der Erkrankung hat Sara eine Skoliose, eine Hüftdysplasie und auch einige andere Baustellen. Sie kann leider nicht laufen aber mit Unterstützung stehen. Daher ist sie auf einen Rollstuhl angewiesen

Wir brauchen dringend einen Caddy damit wir Ihren Rollstuhl weiterhin transportieren können. Die Rollstühle werden immer größer und schwerer und nehmen dementsprechend viel Platz im Kofferraum ein.

Und deswegen brauchen wir dringend Unterstützung, da ein Caddy für uns finanziell einfach nicht stemmbar ist. Jeder Euro hilft uns, unserem Ziel ein Schritt näher zu kommen.

Wir danken euch sehr für eure Hilfe und sind überwältigt von der Herzlichkeit, die wir bereits die letzte Woche erfahren durften.

Wir haben eine Go Fund Me Seite erstellt, wo die Spenden gesammelt werden. Diese findet ihr unter https://gf.me/u/5ju2g9

Danke für eure Unterstützung

Liebe Grüße von Leonie, Tom und Sara

Hallo, ich bin die Mama von Luke.

Luke ist nun schon knapp 3 Jahre. Seit der Geburt hat er SMA Typ1.
Die SMA- spinale Muskelatrophie ist eine unheilbare, genetische Erkrankung, welche er von uns vererbt bekommen hat. Nachdem die Krankheit nach der Geburt schnell fortschritt, konnte am 06.08.2021 durch eine Gentherapie, das Fortschreiten der Erkrankung verhindert und die Möglichkeit des Lebens ermöglicht werden. Seit er 2 Monate alt ist trainiert Luke täglich, um Fortschritte zu machen und seinem Ziel, das Laufen zu erlernen, näher zu kommen. Leider dauert es oft wahnsinnig lange bis ein Hilfsmittel oder eine Therapie durch die Krankenkasse bewilligt wird. Oftmals müssen wir darum kämpfen, um zu bekommen was er tatsächlich benötigt und ihn in seiner Entwicklung auch wirklich unterstützt. Das führt zu unheimlichen Verzögerungen seiner Entwicklung. Dinge die abgelehnt werden, aber notwendig sind, probieren wir oftmals allein zu kaufen oder sogar selber zu bauen, jedoch sind medizinische Hilfsmittel unheimlich teuer und die Herstellung oftmals privat nicht möglich. Auch Therapien die den Muskelaufbau unterstützen, werden oft nicht übernommen und kosten einfach dauerhaft zu viel. Um Luke weiter zu Fördern und ihm zu helfen seinem Ziel näher zu kommen, bitte ich daher um eure Hilfe.

piktogram-bighttps://gofund.me/9cd24878

Jeder Cent zählt, aber auch jede Idee über Hilfen oder sogar Bauideen für Hilfsmittel!

Logo Sommeraufbruch e.V.

Sommeraufbruch e.V. Erlebnisfreizeiten für muskelkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Ferien mit Gleichaltrigen ohne Eltern sind für junge Menschen mit Muskelschwund kaum realisierbar, doch wir machen es ihnen möglich. Mit einem Team aus kreativen, lustigen und ein wenig verrückten Assistent*innen, Pflegefachkräften, medizinisch ge­schulten Fachkräften und Erzieher*innen machen sich jedes Jahr zwei Reisegruppen für je 9 Tage auf in die Niederlande, um dort gemeinsam Zeit zu verbringen. Segeln auf dem Ijsselmeer mit einem rollstuhlgängigen Katamaran, Grillen bei Sonnenunter­gang, Städtetrips, Spiele und gemeinsames Feiern bei lauter Musik – alles ist möglich.

Hilfe für Tammo und seine Familie …. mehr auf https://gofund.me/8e80c9f8

Seit 2017 gibt es in Deutschland, mit Spinraza® das erste Medikament zur Behandluing der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie. Mittlerweile .. stand 2022 gibt es davon 3! Das ist beachtlich! Leider gibt es aber immernoch Länder, in denen die Versorgung bzw. medikamentöse Behandlung aus verschiedenen Gründen noch nicht so läuft wie z.B. hier in Deutschland.

Der Verein Varvara – Future For Children e.V. macht sich hier stark, um behandlungsbedürftigen Kindern auf der ganzen Welt Unterstützung zukommen zu lassen.

Varvara – Future For Children e.V. unterstützt dabei nicht nur SMA-Betroffene. Verfolgt man die aber Medien und social Media stellt man fest, dass es doch einige SMA-Betroffene Kinder sind, die seit der Verfügbarkeit der Medikamente schlicht Pech, und rein garnichts davon haben, da es in Ihrem Land aktuell keine solchen Möglichkeiten gibt Medikamente zu erhalten. Klicken Sie das Bild an und Informieren Sie sich auf der Seite des Vereins und unterstützen Sie gern hier, wenn Sie möchten. Jede kleine Hilfe ist wertvoll.

Die Diagnosegruppe SMA, innerhalb der Arbeit der DGM, setzt sich spezifisch für Angelegenheiten der spinalen Muskelatrophie ein und veranstaltet z. B. jährlich ein SMA Symposium und mehrere SMA Tage.

Die Bankdaten wie folgt:
Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe
IBAN: DE59 6602 0500 0007 7722 10
BIC: BFSWDE33KRL

Fehlt hier jemand? Schlagen Sie/Du gern einen Spendenempfänger vor!