Da Patientenstimme SMA absolut keinerlei finanzielle Interessen hat, und die Ausübung des Engagements auch keine finanzielle Zuwendung benötigt, ist die Idee entstanden, für angebotene Zuwendungen, ausgewählte Organisationen oder private Spendenaktionen SMA Betroffener vorzuschlagen.
Wenn Sie also „das Tun“ der Patientenstimme SMA gut heißen oder evtl. gerade in Anspruch genommen haben, revangieren Sie sich gern und lassen Sie Ihre Zuwendung einer unten vorgeschlagenen Organisation oder privaten Spendenaktion direkt zukommen. Geben Sie im Verwendungszweck gern „Empfehlung Patientenstimme SMA“ an.
Herzlichen Dank!
Sommeraufbruch e.V. Erlebnisfreizeiten für muskelkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Ferien mit Gleichaltrigen ohne Eltern sind für junge Menschen mit Muskelschwund kaum realisierbar, doch wir machen es ihnen möglich. Mit einem Team aus kreativen, lustigen und ein wenig verrückten Assistent*innen, Pflegefachkräften, medizinisch geschulten Fachkräften und Erzieher*innen machen sich jedes Jahr zwei Reisegruppen für je 9 Tage auf in die Niederlande, um dort gemeinsam Zeit zu verbringen. Segeln auf dem Ijsselmeer mit einem rollstuhlgängigen Katamaran, Grillen bei Sonnenuntergang, Städtetrips, Spiele und gemeinsames Feiern bei lauter Musik – alles ist möglich.
Meine Tochter Sandy ist mit SMA TYP 2 zur Welt gekommen !
Sie ist zu 100% schwerbehindert, kann weder sitzen, stehen, laufen, noch alleine Essen oder Trinken. 20 Operationen hat Sandy schon über sich ergehen lassen müssen um überhaupt noch leben zu können. Ich bin Witwe und alleinerziehend und möchte meiner Tochter das Leben so schön und lebenswert gestalten wie nur möglich, denn keiner weiss wie hoch die Lebenserwartung ist. Dafür benötigen wir ein behindertengerechtes Auto, welches ich mir leider nicht leisten kann, da ich nicht berufstätig bin, denn ich bin 24/7 für Sandy da.
Wir freuen uns über jede Spende und sind jedem einzelnen sehr dankbar.
Liebe Grüsse Sandy und Claudia
Hilfe für Tammo und seine Familie …. mehr auf https://gofund.me/8e80c9f8
Seit 2017 gibt es in Deutschland, mit Spinraza® das erste Medikament zur Behandluing der 5q-assoziierten spinalen Muskelatrophie. Mittlerweile .. stand 2022 gibt es davon 3! Das ist beachtlich! Leider gibt es aber immernoch Länder, in denen die Versorgung bzw. medikamentöse Behandlung aus verschiedenen Gründen noch nicht so läuft wie z.B. hier in Deutschland.
Der Verein Varvara – Future For Children e.V. macht sich hier stark, um behandlungsbedürftigen Kindern auf der ganzen Welt Unterstützung zukommen zu lassen.
Varvara – Future For Children e.V. unterstützt dabei nicht nur SMA-Betroffene. Verfolgt man die aber Medien und social Media stellt man fest, dass es doch einige SMA-Betroffene Kinder sind, die seit der Verfügbarkeit der Medikamente schlicht Pech, und rein garnichts davon haben, da es in Ihrem Land aktuell keine solchen Möglichkeiten gibt Medikamente zu erhalten. Klicken Sie das Bild an und Informieren Sie sich auf der Seite des Vereins und unterstützen Sie gern hier, wenn Sie möchten. Jede kleine Hilfe ist wertvoll.
Die Diagnosegruppe SMA, innerhalb der Arbeit der DGM, setzt sich spezifisch für Angelegenheiten der spinalen Muskelatrophie ein und veranstaltet z. B. jährlich ein SMA Symposium und mehrere SMA Tage.
Die Bankdaten wie folgt:
Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe
IBAN: DE59 6602 0500 0007 7722 10
BIC: BFSWDE33KRL
Fehlt hier jemand? Schlagen Sie/Du gern einen Spendenempfänger vor!