Zuwendungen

Da Patientenstimme SMA absolut keinerlei finanzielle Interessen hat, und die Ausübung des Engagements auch keine finanzielle Zuwendung benötigt, ist die Idee entstanden, für angebotene Zuwendungen, ausgewählte Organisationen oder private Spendenaktionen SMA Betroffener vorzuschlagen.

Wenn Sie also „das Tun“ der Patientenstimme SMA gut heißen oder evtl. gerade in Anspruch genommen haben, revangieren Sie sich gern und lassen Sie Ihre Zuwendung einer unten vorgeschlagenen Organisation oder privaten Spendenaktion direkt zukommen. Geben Sie im Verwendungszweck gern „Empfehlung Patientenstimme SMA“ an.

Herzlichen Dank!

Logo Sommeraufbruch e.V.

Sommeraufbruch e.V. Erlebnisfreizeiten für muskelkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene

Ferien mit Gleichaltrigen ohne Eltern sind für junge Menschen mit Muskelschwund kaum realisierbar, doch wir machen es ihnen möglich. Mit einem Team aus kreativen, lustigen und ein wenig verrückten Assistent*innen, Pflegefachkräften, medizinisch ge­schulten Fachkräften und Erzieher*innen machen sich jedes Jahr zwei Reisegruppen für je 9 Tage auf in die Niederlande, um dort gemeinsam Zeit zu verbringen. Segeln auf dem Ijsselmeer mit einem rollstuhlgängigen Katamaran, Grillen bei Sonnenunter­gang, Städtetrips, Spiele und gemeinsames Feiern bei lauter Musik – alles ist möglich.

Die Unterkunft ist komplett barrierefrei, verfügt über 16 Pflegebetten und bietet genug Platz für alle Teilnehmer*innen und ihre Betreuer*innen. Unsere Freizeiten helfen den Familien dabei, ein gesundes Maß an Abstand in den Familienalltag zu bringen, die jugendlichen Teilnehmer*innen daran zu gewöhnen, dass auch andere Personen sie pflegen und den Eltern Entlastung zu verschaffen.

Der Verein Sommeraufbruch e.V. mit Sitz in Schwabstedt in Schleswig-Holstein orga­nisiert seit 2002 elternunabhängige Freizeiten für junge Menschen mit einer neuro­muskulären Erkrankung. Wir vom Vorstand und unser Orga-Team arbeiten ehrenamt­lich. Der Verein dient rein mildtätigen Zwecken und finanziert sich aus Spenden.

Wenn Sie unsere Arbeit unterstützen möchten, freuen wir uns über Ihre Spende auf das folgende Spendenkonto: IBAN: DE78 2001 0020 0086 7302 00.

Meine Tochter Sandy ist mit SMA TYP 2 zur Welt gekommen !

Sie ist zu 100% schwerbehindert, kann weder sitzen, stehen, laufen, noch alleine Essen oder Trinken. 20 Operationen hat Sandy schon über sich ergehen lassen müssen um überhaupt noch leben zu können. Ich bin Witwe und alleinerziehend und möchte meiner Tochter das Leben so schön und lebenswert gestalten wie nur möglich, denn keiner weiss wie hoch die Lebenserwartung ist. Dafür benötigen wir ein behindertengerechtes Auto, welches ich mir leider nicht leisten kann, da ich nicht berufstätig bin, denn ich bin 24/7 für Sandy da.

Wir freuen uns über jede Spende und sind jedem einzelnen sehr dankbar.

Liebe Grüsse Sandy und Claudia

Die Diagnosegruppe SMA, innerhalb der Arbeit der DGM, setzt sich spezifisch für Angelegenheiten der spinalen Muskelatrophie ein und veranstaltet z. B. jährlich ein SMA Symposium und mehrere SMA Tage.

Die Bankdaten wie folgt:
Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe
IBAN: DE59 6602 0500 0007 7722 10
BIC: BFSWDE33KRL

Fehlt hier jemand? Schlagen Sie/Du gern einen Spendenempfänger vor!