Patientenstimme SMA

Selfempowered Net

Über Patientenstimme SMA

“Patientenstimme SMA“, der Verein innerhalb des SMA Selfempowered Net, ist 2017 unter dem Name smartplaze, von Selbst-Betroffenen initiiertes, und ab 09.01.2019 in Form eines nicht eingetragenen Vereins agierendes Betroffenen-Engagement mit folgend in zugehöriger Satzung dargestelltem Zweck.

Der Verein hat den Zweck der Verbindung zur gegenseitigen Unterstützung, des Austauschs, der Information, und der gemeinsamen Wahrnehmung der Interessen,von Betroffenen einer spinalen Muskelatrophie (SMA) in sämtlich thematisch relevanten Angelegenheiten, sowie die Kommunikation und Vertretung der Interessen durch selbst von spinaler Muskelatrophie betroffene Mitglieder. Der Satzungszweck soll durch Dialog und Zusammenarbeit der Mitglieder und Dritter, einschließlich anderen Interessenverbänden, medizinischem Fachpersonal, Unternehmen der Pharmazie, Hilfsmittelversorgung und Weiteren, relevanten Institutionen, Dienstleistern und Anderen, unter Verwendung eigens administrierter, unabhängiger Plattformen, Webseiten, Blogs, Foren, Mailinglisten und sonstigen Kommunikationsmitteln erreicht werden.

  • Wie kann man sich beteiligen?
    • Werde aktives Mitglied mit einer Zweckmäßigen Mitgliedschaft(siehe Satzung), bekomme somit Stimmrecht und beteilige Dich an sämtlichen Patient-Reported Outcome Umfragen um Deine Betroffenenstimme in wichtige Angelegenheiten einfließen zu lassen oder bringe selbst Ideen dazu ein wenn Du irgendwas verbessern möchtest. Die Patientenstimme SMA ist in jeder Angelegenheit eine Möglichkeit, für jedes Mitglied, Vorschläge einzubringen, um z.B. vorgegebene Standards z.B. zu Kontrolluntersuchungen bezüglich medikamentöser (Orphan-Drug)Therapien etc. per organisierter Stimmensammlung etc. zu verbessern. Auch können sich z.B. Hilfmittelhersteller an die Patientenstimme SMA wenden, wenn Betroffen mit spezifischen Anforderungen gesucht werden. Eine Mitgliedschaft bringt prinzipiell allein durch die “Registrierung und Verfügbarkeit Deiner/Ihrer Person viele Vorteile für Dich und das gemeinsame Engagement.
  • Aber auch ohne Mitgliedschaft kannst Du Dich im SMA Selfempowered Net beteiligen.
    • Schreibe z.B. News, werde Moderator eines Forums, werde Teil von “Von Betroffenen für Betroffene”.
    • Schreibe SMAFAQs®, eine Storie für die SMA-Stories in der Storiethek® oder beteilige Dich am offenen Austausch im BlogTalk.
    • Unterstütze, verteile und like das Engagement in social Media, sodass die Angebote bekannt werden, genutzt werden und eine starke Community entsteht.
  • Patientenstimme SMA ist kein e. V. , warum?
    • Patientenstimme SMA ist eine Organisation in Form des sogenannten nicht eingetragenen Vereins, welche eine rechtsgültige Vereinsform darstellt, die z.B. auch die Strukturen von Parteien, Gewerkschaften, sowie auch der Bundesärztekammer regelt. Die Patientenstimme SMA ist eine Initiative von Patienten mit dem Ziel des gemeinsamen Engagements bzw. der Interessenvertretung (Self-Empowerment) z.B. im medizinischen Bereich und weiteren Angelegenheiten, die sich vorrangig auf Einholung und Weitergabe der Patienteninteressen, gegenseitige Beratung, Austausch und Information bezieht. Für diese Art der Organisation(Bürgerinitiative) von Menschen zu einem bestimmten Thema, sind die rechtlichen Vorteile des eingetragenen Vereins, gegenüber denen des nicht eingetragenen Vereins unrelevant. Der Aufwand der Gründung und Pflege eines e. V. stünde daher in keinem Verhältnis zum Zweck des Engagements.
  • Was unterscheidet die Patientenstimme SMA von anderen Organisationen?
    • Prinzipiell engagiert sich die Patientenstimme SMA in Verbindung mit dem SMA Selfempowered Net, ebenso wie alle anderen Organisationen an sämtlichen Angelegenheiten zu SMA und unterscheidet sich daher grundlegend erstmal nicht.
    • Lediglich sind wir als erwachsene Selbst-Betroffene Initiatoren der Meinung, dass wir in sämtlichen Angelegenheiten in unserem Leben mit SMA auch die 1. Geige spielen sollten.
    • Wir möchten durch unsere Angebote erreichen, dass sich z.B. Dienstleister des Gesundheitssystems direkt an uns Selbst-Betroffene(Patienten) wenden, uns in unseren Angelegeheiten, als Experten aufgrund unserer Lebenserfahrung ernst nehmen, um so letztlich auch wirklich nach unsere Bedürfnissen handeln zu können.