Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt der Selbsthilfeorganisation Patientenstimme SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen.
Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb der Patientenstimme SMA. Hier, und ja wirklich genau hier begann anfang 2017 das Engagement der Patientenstimme SMA. Da Facebook aber ein eigenständiges Unternehmen ist, und die Kontrolle dementsprechend nicht zu 100% in eigener Hand liegt, stößt man hier und da doch immer mal wieder an Grenzen. Social Media Plattformen sind nun mal eben in erster Linie Plattformen zum Zweck personalisierter Werbung. Algorithmen halten die Show am laufen, treffen Entscheidungen, ob sie gefallen oder nicht. Es kann schneller gehen als einem lieb ist, und die Gruppe wird aufgrund irgendwelcher, Verletzungen der Regeln kurzzeitig oder auch mal länger geschlossen. Das ist natürlich niemals eine verlässliche Option, für eine möglichst, hochverfügbare Plattform.
- Hierzu ist natürlich ein Konto auf Facebook nötig.
Mit Betreff: SMA auf smartunity® Talk, einem modernen Web-Forum des smartunity®pro(jects) Netzwerks, welches sich 100% in eigener Hand befindet, sind die Möglichkeiten des Austausches natürlich ganz andere. Fremdgesteuerte Algorithmen die Kommentare oder Beiträge blockieren gibt es hier nicht, die Entscheidung über die Themen, den Wortschatz usw. liegen zu 100% in eigener Hand. Die dazu von uns gebotenen Möglichkeiten sind, natürlich, unter Einhaltung der gesetzlichen Bestimmungen, dementsprechend wesentlich breiter. Softwaretechnisch auf hohem Niveau gestaltete Strukturen lassen so z.B. Zuordnungen von Mitgliedern zu jeweiligen Gruppierungen zu, in denen man (im Rahmen der gesetzlichen Bestimungen) einen freien Austausch pflegen kann, ohne von anderen dabei gelesen zu werden.
- Wenn Du diese Variante des Austauschs schätzt, dann melde Dich gern dazu an. (Wenn Du schon mal einen Account erstellt hast, brauchst Du das natürlich nicht erneut tun.) Neben dem Austausch zum Thema spinale Muskelatrophie gibt es dort auch noch weitere Themenforen zu denen man jeweils hinzugefügt werden kann. Wundere Dich nicht, dass Du nicht alle Foren siehst, die oben beschriebenen Strukturen sorgen dafür, dass nicht alles für jeden zu sehen ist.
Zu guter letzt ist da dann noch der Open SMA-BlogTalk, eine offene, für jeden lesbare Austauschvariante zu spezifischen Themen. Hier ist natürlich ein bisschen mehr administrativer Eingriff an der Tagesordnung um den gepflegten, vernünftigen Austausch immer auf hohem Niveau zu halten, denn Unstimmigkeiten und Meinungsverschiedenheiten sind nun mal menschlich und in angespannter “Laune” verliert der/die eine oder andere eben auch mal die Fassung…. da muss man schon mal ein Auge drauf haben.
- Hierzu ist keine Registrierung nötig, lediglich musst Du eine E-Mail-Adresse sowie einen Namen zum erstellen eines Kommentar eingeben.
Beteilige Dich gern an einer der gebotenen Varianten und halte somit die unabhängige Selbsthilfe mit Patientenstimme SMA am laufen.