Wir selbst von SMA Betroffene Erwachsene, sowie Eltern SMA betroffener Kinder welche sich für die Behandlung mit Evrysdi® entschieden haben, haben uns oft einiges zu erzählen. Evrysdi® ist auf der einen Seite ein gutes, alltagstaugliches Medikament. Keine Krankenhausaufenthalte, keine Injektion, einfach nur eine tägliche Dosis “Saft”.
Leider aber, wie vermutlich fast jedes Medikament, hat auch Evrysdi® unerwünschte Nebeneffekte. Wir erleben Evrysdi® täglich und machen viele Erfahrungen die an anderen Stellen noch nicht überall bekannt sind. Im Alltag, abseits der Forschungslabore und Studien ist es doch immer ein wenig anders. Einflüsse des täglichen Lebens spielen da recht sicher auch immer eine Rolle, ob ein Medikament “seine Wirkung entfalten kann” oder ob Diese eventuell gar durch die Umstände eingeschränkt wird.
Um hier eventuell ein wenig zur Verbesserung der Behandlung mit Evrysdi® beisteuern zu können, haben wir uns nun entschieden, nochmal eine hoffentlich ausreichend umfangreiche Umfrage zu erstellen, deren anonymen Ergebnisse wir dann gern jedem involvierten Mediziner des Fachbereiches, natürlich kostenlos, zu Verfügung stellen.
Möchtest Du, möchten Sie hier gern mit teilnehmen, dann schicke, schicken Sie bitte eine Mail an polls@patientenstimme-sma.de