Letzte Ehre für Damian-Sam

Liebe Freunde, Familie und Bekannte,

wir wollen Damian-Sam die letzte Ehre erweisen und seine Familie unterstützen so gut wir können. Wir sammeln für die Bestattungskosten von Damian um wenigstens etwas Last von den Schultern der trauernden Eltern zu nehmen.

https://www.leetchi.com/c/spenden-fuer-damian-sams-beerdigung

Bitte helft fleißig mit. Auch Kleinigkeiten sind in solchen Zeiten ganz groß heart

Kennt Ihr den Filmtitel das Schicksal ist ein mieser Verräter? So kommen wir uns gerade vor.

Gestern haben wir noch dem kleinen Elias die letzte Ehre erwiesen und seine Familie auf dem letzten schwersten Gang Ihres Lebens versucht zu unterstützen und jetzt passiert das. Noch nichteinmal zu Hause angekommen, da kommt schon der Anruf. Krankenhaus. Lieber Damian es ist so herzzereissend dass Du noch so lange geschafft hast zu kämpfen bis du deiner Mama lebwohl sagen konntest. Es war so schön Deine Mama kennenzulernen und so traurig, dass mir es bei Dir verwehrt blieb.

Alle Deine Freunde denken an Dich und werden Dich nie vergessen.

Sonja Herkner

Alles Gute für 2020

An dieser Stelle nochmal Danke an all Diejenigen die der Patientenstimme SMA 2019 etwas abgewinnen konnten und sich mit Meinung, Geschichten und sonstigem beteiligt haben. Dank auch nochmal an Organisationen und „3.“ für das Vertrauen zur Zusammenarbeit mit der Patientenstimme SMA….. möge es 2020 gern so weiter gehen.

2020 wird dann wohl recht nahtlos an die Begebenheiten aus 2019 anknüpfen…. nein, wir werden nicht verschont, der Medienrummel um Zolgensma® ist auch jetzt schon wieder, mit bekannter Qualität voll im Gange. Aus atrophie wird atroPi und SMA Europe wird ein mal eben ein A gemopst 😉 , wie der aber sonst doch recht Interessante Video-Bericht auf EuroNews zeigt.

Geht alles seinen guten Gang, dann können viele Eltern aufatmen, denn Zolgensma® soll wohl im ersten Halbjahr endlich von der EMA zugelassen werden. Risdiplam, sehnlichst erwartet von den älteren unter uns, macht da gerade leider das Schlußlicht, doch lassen wir uns mal überraschen.

Think positiv and welcome 2020.

Ade MDK , hallo MD (P?)

Der MDK in seiner sehr umstritten und … wir haben es alle schonmal erlebt, teilweise realitätsfernen Handlungsweise, in der Leute die meist nur einen kleinen oder auch garkeinen Durchblick haben, Meister aller Klassen spielen, soll nun reformiert werden und auch in die Hände von Patientenvertretern gegeben werden. Prinzipiell ist das ja schonmal ganz gut …. eigentlich sowas wie ne Neugeburt. Doch warten wir ab …. auch das Prinzip über den oft eigentlich garnicht selbst Betroffen Patientenvertreter könnten evtl. zu ähnlichen Ergebnissen führen denn Die die am besten wissen was Sie brauchen und wollen sind 100%ig die Patienten selbst. Warum da überhaupt noch irgendwer zwischen Arzt und Patient steht sollte eigentlich prinzipiell mal hinterfragt werden.

Die Medizinischen Dienste der Krankenversicherung (MDK) stellen künftig keine Arbeitsgemeinschaften der Krankenkassen mehr dar, sondern werden als eigenständige Körperschaft des öffentlichen Rechts einheitlich unter der Bezeichnung „Medizinischer Dienst“ (MD) geführt.

Auch der Medizinische Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen (MDS) wird vom GKV-Spitzenverband organisatorisch gelöst und erhält die Kompetenz zum Erlass der Richtlinien für die Tätigkeit der Medizinischen Dienste.

Die Besetzung der Verwaltungsräte der MD wird neu geregelt. Künftig werden auch Vertreter der Patientinnen und Patienten, der Pflegebedürftigen und der Verbraucher sowie der Ärzteschaft und der Pflegeberufe im Verwaltungsrat vertreten sein.

Quelle: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/pressemitteilungen/2019/4-quartal/mdk-reformgesetz.html

Zu spät? Neugeborenenscreening auf spinale Muskelatrophie!

Wenn im Auto das Öl immer weniger wird und man trotzdem weiter fährt, ohne es nachzufüllen, dann wird dadurch ein Schaden entstehen bis der Motor die Segel streicht.

Ähnlich verhält es sich bei der SMA.

Wenn die SMA vorhanden aber unentdeckt ist und das für die Motoneurone wichtige SMN Protein fehlt, dann erleiden die Motoneurone einen Schaden bis Sie ebenso die Segel streichen.

Das heißt also, das auch mit einer eher lind verlaufenden SMA III schon im Kindesalter Schäden an den Motoneuronen entstehen können die dann z. B. Gehbehinderungen zur Folge haben.

Da ist es natürlich besser, wenn beim Neugeborenenscreening gleich getestet wird ob evtl. eine spinale Muskelatrophie vorliegt, um sofort mit der Behandlung zu beginnen und somit die Schädigungen garnicht erst entstehen zu lassen.

Der Antrag daraufhin ist gestellt und jeder Patient kann sich nun beteiligen um dem Gremium aus Patientensicht klar zu machen, warum dies wichtig ist.

Ganz wichtig ist bestimmt die Rückmeldung von Eltern deren SMA Typ I Kind durch die Behandlung kurz nach der Geburt, nun quasi Beschwerdefrei ist und bestimmt auch von denen deren Kind nun schon etwas älter ist und leider mit typischen Symptome durch die fortgeschrittene Schädigung der Motoneurone leben muß

Hier der direkte Weg zur Stellungnahme

Macht und machen Sie bitte zahlreich mit.

Hallo Welt

Es geht ein Geist durch unsere Welt, der uns alle in Atem hält. Bekannt als Zolgensma® , wir waren entzückt, doch nun macht er alle immens verrückt.

Jetzt schreien alle wir brauchen Dich? Das was wir haben das wirkt wohl nich? Doch doch, das tut es, es gibt Beweise, doch darüber redet man derzeit nur leise.

Man sagt Zolgensma®, es könne heilen auf andere Weise, doch kommst Du zu spät, dann hast Du die Sch….

Die Biggest Player aus Medialand teilen Geschichten am laufenden Band. Geschichten von Qual und drohendem Ende und bitten dabei um eine Spende, denn der Geist der uns alle in Atem hält, kostet verdammt, verdammt viel Geld.

Kein Urteil will ich mir getrauen, doch sollt man nicht eher auf Leben bauen? Auf was wartet man also so wehement während mancher um sein Leben rennt?

In der Hoffnung das Chaos hat bald ein Ende wünsch ich ein ruhiges Wochenende.

AnonyMouse

Thema Aminosäurendiät bei SMA

Ernährung nach der Aminosäurendiät bei SMA ist z.B. in den USA eine ganz normale und wirkungsvolle Möglichkeit den Verlauf bzw. die Lebensqualität günstig zu beeinflussen.

Ich als Selbst-Betroffener kann aus meinem eigenen Leben ganz klar bestätigen das eiweißreiche und fettarme Ernährung sehr entscheidende Faktoren für’s Wohlfühlen und die „Bewegungsfähigkeiten“ sind“.

Wir …aktuell gestartet von Tina Probst und meiner Wenigkeit als Ritter 😉 der Patientenstimme SMA, möchten dem Thema der Aminosäurendiät bei SMA im deutschsprachigen Raum (Deutschland und gern auch Österreich und Schweiz) etwas auf die Sprünge helfen und zum Start einen gut recherchierten und fachlich kräftigen Artikel verfassen und das Thema danach weiter auf und ausbauen und das Wissen wie z.B. Rezepte usw. auch hier zum Download in ordentlichem Dokument anbieten.

Wer mitmachen möchte um seine Erfahrung zu teilen der lege sich hier gern bitte einen Zugang an.

Wir hoffen auf rege Teilnahme um diesem wichtigen Thema ein wenig mehr Beachtung zukommen zu lassen.

Stellungnahme zum RISG (Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) von Nicole Andres

Hagen, 18.08.19
Sehr geehrter Herr Spahn,

nach meinen Vorrednern Annika Braun und Tim Melkert, möchte nun auch ich mich als betroffene junge Frau an Sie wenden und Ihnen vor dem Hintergrund meiner Lebens- und auch Berufserfahrung eine fachliche Einschätzung zu Ihrem Gesetzesvorhaben geben.

Mein Name ist Nicole Andres, ich bin 29 Jahre alt und komme aus Hagen. Aufgrund einer Muskelerkrankung bin ich auf einen Elektrorollstuhl mit Kinnbedienung angewiesen und benötige rund um die Uhr Unterstützung in der Pflege, bei der Arbeit und im Alltag. Seit nunmehr zehn Jahren werde ich über ein Tracheostoma dauerhaft – in Ihren Worten 24/7 – künstlich beatmet. Die Beatmung ermöglicht mir ein hohes Maß an Lebensqualität und gesundheitlichem Wohlergehen. Dank der ambulanten Versorgung durch Pflegekräfte und Angehörige ist es mir möglich, ein glückliches und selbstbestimmtes Leben zu führen. Ich habe studiert, bin berufstätig, habe einen eigenen Haushalt, führe Beziehungen und lebe mein Leben wie Sie es auch tun.

Seit letztem Jahr bin ich Mitarbeiterin der EUTB (Teilhabeberatung Selbstbestimmt Leben Dortmund) bei „MOBILE – Selbstbestimmtes Leben Behinderter e.V.), einem Verein, der seit Jahrzehnten behindertenpolitisch aktiv ist und viele positive Veränderungen für Menschen mit Behinderung auf den Weg gebracht hat. In der Beratung treffe ich auf viele Menschen mit Behinderung, die mitten im Leben stehen und ihr Leben schon selbstbestimmt organisieren. Mir begegnen aber auch viele Menschen, die Unterstützung brauchen, um ein selbstbestimmtes Leben erreichen zu können. Allen gemein ist der Wunsch, mit entsprechender Hilfe ein selbstbestimmtes Leben in ihrem persönlichen Umfeld führen zu können und am Leben in der Gemeinschaft teilzuhaben. Darunter sind auch sog. Beatmungspatienten. Insbesondere vor dem Hintergrund des Bundesteilhabegesetzes – welches ja die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung erst möglich gemacht hat – widerspricht es meinem professionellen Selbstverständnis, diesen Menschen zukünftig mitteilen zu müssen, dass sie aufgrund ihrer Angewiesenheit auf eine Beatmung gezwungen sind, in eine stationäre Einrichtung zu ziehen. In der Praxis bedeutet es, dass die Menschen ihren Wohnort, ihre Familie, ihren Job, ihre Hobbies und ihre allgemeinen Lebensverhältnisse aufgeben müssen, um für den Rest ihres Lebens in einer Einrichtung medizinisch versorgt zu werden. Unter diesen Umständen kann ich meinem professionellen Selbstverständnis als EUTB-Beraterin nicht mehr gerecht werden.

Vor meiner Beratungstätigkeit war ich mehrere Jahre als wissenschaftliche Mitarbeiterin bei BODYS (Bochumer Zentrum für Disability Studies) an der Seite von Prof. Dr. Theresia Degener (ehemalige Vorsitzende im UN-BRK Ausschuss) tätig. Ich habe mich in dieser Zeit intensiv mit der Historie der deutschen Behindertenbewegung, dem Konzept des Selbstbestimmten Lebens und der UN-Behindertenrechtskonvention beschäftigt. Der von Ihnen vorgelegte Gesetzesentwurf widerspricht Artikel 19 der UN-BRK, wonach alle Menschen, das Recht haben, zu entscheiden, wo und mit wem sie leben wollen und nicht gezwungen sind, in besonderen Wohnformen zu leben. Dafür sollen sie vom Staat die entsprechende Unterstützung erhalten. Deutschland hat die UN-BRK ratifiziert und sich dem Schutz der Rechte von Menschen mit Behinderung ausdrücklich verpflichtet. Die Artikel 1 und 11 des Grundgesetzes geben vor, dass die Würde des Menschen unantastbar ist und jeder Mensch das Recht hat, seinen Aufenthaltsort frei zu wählen. In Artikel 3 Grundgesetz wird ausdrücklich festgehalten, dass niemand aufgrund seiner Behinderung benachteiligt werden darf. Ihr Vorhaben ist unter Betrachtung dieser Umstände nicht gesetzes- und menschenrechtskonform.

Um Ihre Beweggründe zur Verabschiedung dieses Gesetzes nachvollziehen zu können, habe ich mich auch intensiv mit den von Ihnen benannten Problemen in der Intensivpflege beschäftigt. Ich möchte Ihnen im Folgenden meine persönliche und fachliche Einschätzung dazu mitteilen.

a) Mangelhafte Umsetzung des „Weaning“ (Entwöhnung) bei Beatmungspatienten:

Ich vertrete auch die Auffassung, dass das Weaning bei Beatmungspatienten konsequenter vorangetrieben werden muss als es derzeit in der Praxis geschieht. Der Anstieg an beatmungspflichtigen Patienten zeigt diese Tendenz. Bei dieser Einschätzung ist jedoch zwingend zu berücksichtigen, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen einen großen Teil der Beatmungspatienten ausmachen. Menschen, die mit ALS, einer Muskelerkrankung, Querschnittlähmung oder anderen Erkrankungen leben, können schlichtweg nicht von der Beatmung entwöhnt werden und werden dies auch niemals können. Sie dürfen keinesfalls in die Pflicht genommen werden, sich gegen ihren eigenen Willen medizinischen Begutachtungsprozessen oder gar Therapien zu unterziehen. Die Entwöhnung von der Beatmung darf bei Menschen mit chronischen Erkrankungen nicht als zentrales Entscheidungskriterium für die Art der Unterbringung und Versorgung herangezogen werden.

b) Schlechte Versorgungsqualität in der ambulanten Intensivpflege / bessere Versorgungsqualität in stationären Einrichtungen:

Die Erfahrungen der letzten Jahre und Monate zeigen, dass die Versorgungsqualität in Alten- und Pflegeheimen wie auch in Beatmungszentren mehr als mangelhaft ist und zukünftig strenger überwacht werden muss. Aus diesem Grund verankern Sie „Heimaufsicht“ explizit in Ihrem Gesetzesentwurf. Davon auszugehen, dass die pflegerische Versorgung von Beatmungspatienten in stationären Einrichtungen besser ist als im häuslichen Umfeld, erscheint mir angesichts der zuvor benannten Umstände schlichtweg als Fehlschluss.

Vor diesem Hintergrund möchte ich auch ins Feld führen, dass Sie die ambulante intensivpflegerische Versorgung im Allgemeinen als unzureichend oder gar schlecht beschreiben. Ihren Schilderungen zufolge, kann qualitativ hochwertige Versorgung von Beatmungspatienten nur in professionellen Einrichtungen gewährleistet werden. Diese Auffassung passt keineswegs zu meinen persönlichen Erfahrungen und den Schilderungen anderer Betroffener. Einem Großteil der Patienten konnte erst mit der ambulanten Versorgung ein Höchstmaß an gesundheitlichem Wohlergehen und Lebensqualität ermöglicht werden. Es ist doch allgemein bekannt und auch wissenschaftlich nachweisbar, dass das Leben im eigenen zu Hause und dem dazugehörigen sozialen Umfeld gesundheitsförderlich ist. Aus Sicht der betroffenen Menschen ist die erzwungene Versorgung durch Fachkräfte in einer stationären Einrichtung sicherlich nicht ihrer Gesundheit zuträglich.

Auch aus Sicht der von Ihrem Gesetzesentwurf betroffenen Pflegekräfte wirken Ihre Schilderungen zur Qualität in ambulanten Versorgungen irritierend, gar beleidigend. Der Großteil an Pflegekräften in der Intensivpflege verdient absolute Wertschätzung für ihren oftmals unermüdlichen und engagierten Einsatz. Trotz aller Herausforderungen angesichts schwieriger Lebenssituationen der Bezugspatienten oder des Pflegekraftmangels sind sie mit dem Herzen bei der Arbeit und ermöglichen den Patienten und ihren Familien ein würdevolles Leben. Viele von ihnen haben sich – das weiß ich aus zahlreichen Bewerbungsgesprächen meiner Pflegekräfte – genau aus diesem Grund der Nähe zum Menschen für die außerklinische Intensivpflege entschieden. Sie alle haben die Pflege in stationären Einrichtungen als puren Leistungsdruck erlebt und konnten diesen nicht mit ihrem Selbstverständnis der Pflege vereinbaren, da sie das Leben der dort untergebrachten Patienten als unwürdig empfunden haben. Diese wertvollen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen werden ihren Pflegeberuf aufgeben, wenn sie zwangsweise wieder in stationären Einrichtungen tätig werden müssen. Da bin ich mir sicher. Der Pflegemarkt wird um unbeschreibliche Dimensionen schwächer, wenn der Bereich der außerklinischen Intensivpflege mit Ihrem Gesetzesvorhaben abgeschafft wird.

In mir kommen zahlreiche Fragen auf:

  • Muss auch ich mein hart erkämpftes selbstbestimmtes Leben in ein paar Jahren aufgeben?
  • Wie kann ich betroffene Menschen auch weiterhin kompetent beraten und abends mit einem guten Gefühl schlafen gehen?
  • Was geschieht mit all den schwer kranken Menschen, die auf eine Beatmung angewiesen wären, diese aber nicht zulassen, weil sie Angst haben, ihr selbstbestimmtes Leben dadurch schlagartig zu verlieren?
  • Wie soll ich Schüler oder Studierende bei zukünftigen Lehraufträgen über den Wert von Menschenrechten, insbesondere der UN-Behindertenrechtskonvention aufklären?
  • Wer übernimmt die Verantwortung für die wertvollen – in Unruhe geratenen – Pflegekräfte in unserem Land?

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie sich heute noch die Zeit nehmen würden, ausgiebig über meine Argumentationen aus den unterschiedlichen Perspektiven nachzudenken. Über eine persönliche Antwort würde ich mich ebenfalls freuen.

Abschließend bitte ich Sie ausdrücklich, den Gesetzesentwurf im Sinne der betroffenen Personenkreise zurückzunehmen. Für eine Debatte zu anderen Lösungsmöglichkeiten stehe ich gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen,

Nicole Andres

Matthias Vernaldi: „Für mich konkret wäre eine stationäre Unterbringung noch schneller als für andere tödlich…“

Bisher habe ich es immer für eines der widerlichsten Aspekte des Lebens bzw. Ablebens erachtet, dass es möglich ist, zu sagen: „Am Mittwoch, den 14. Oktober, werde ich sterben.“ So geht die Entzauberung der Welt. Alles ist planbar. Keine Überraschung, kein Erschauern, kein Entsetzen, keine Erlösung.

Jetzt zwingen mir die Technokraten des Gesundheitssystems mit ihrem Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz (RISG) so etwas auf. Darin gibt es ein paar Paragrafen, die Menschen betreffen, die besonders pflegeaufwendig beatmet werden müssen. Zu denen gehöre ich. Dank der hochentwickelten Medizintechnik kann das ohne Probleme in der eigenen Häuslichkeit, aber auch auf Reisen oder auf einem Ausflug oder Einkauf in der Stadt geschehen.

Nun aber soll das nicht mehr möglich sein. Und zwar – so die zynische Begründung – im Interesse der Betroffenen. Sie würden schlecht versorgt, weil es zu wenig Fachkräfte gibt. Deshalb müssten sie nun ins Heim – ob sie wollen oder nicht. Dort wird es dann Fachkräfte geben.

Tatsächlich ist der Fachkräftemangel im Bereich der Beatmung schon jetzt für einige Betroffene eine Katastrophe. Aber lässt sich das stationär tatsächlich lösen? Und ist darüber hinaus eine Zwangseinweisung vereinbar mit dem hohen Gut der Freiheit in einer Demokratie? Und wo liegt die Notwendigkeit, das nicht nur für tatsächlich Betroffene sondern einfach für alle anzuwenden, auf die diese Kriterien zutreffen, obwohl es bei ihnen gut läuft und sie zufrieden sind?

Für Menschen wie mich ist der frühere Tod mit der Unterbringung in einer Einrichtung vorprogrammiert. Konkret gibt es auch in den besten Häusern keine durchgehende alleinige Anwesenheit einer Pflegeperson, wie es sich beim Leben in der Wohnung automatisch ergibt. Bei Notfällen – und die können bei Trachealkanülen durchaus mehrmals am Tag auftreten – sind 5 Minuten Verzögerung oft genug das Ende.

Ich habe gehört – und kann mir das auch gut vorstellen –, dass jetzt schon in einigen Einrichtungen vorsätzlich Geräte abgeschaltet werden, um Menschen sterben zu lassen. Im Nachhinein wird es dann als technischer Defekt deklariert. Das ist nicht einfach, aber durchaus möglich.

Für mich konkret wäre eine stationäre Unterbringung noch schneller als für andere tödlich, weil ich einen sehr speziellen empfindlichen Körper habe. Jedes Krankenhaus, auch die Intensivstation in der Charité, die speziell auf beatmete Patienten eingestellt ist, ist froh, dass ich meine Assistenten mitbringe. Die wissen alle viel besser als die Fachleute, welche Stellen meinem Brustkorb sie drücken, wenn ich mich verschlucke, oder wie sie den Kehlkopf zwischen die Finger nehmen müssen, falls ich durch zähen Schleim Atemnot bekomme. Darüber hinaus können sie mich so anfassen, heben und tragen, dass ich keine Schmerzen habe und Verletzungen davontrage. 

Im normalen Stationsbetrieb wäre ich schon deshalb bald hinüber. Ich würd‘ selbstverständlich palliativ behandelt; also wegen der höllischen Schmerzen sehr starke Mittel erhalten, welche die Atmung extrem abflachen. Bei Leuten, die wegen ihrer Muskelschwäche beatmet werden, dauert es nicht lange, dass sie deshalb sterben. Es soll ein sanfter relativ angenehmer Tod sein.

Gut – mein Todesdatum konkret weiß ich nicht. Aber so in etwa lässt es sich absehen. Der Gesetzentwurf geht jetzt durch verschiedene Gremien und wird etwas windschlüpfiger gemacht. Das dürfte bis Weihnachten geschehen. Im Januar/Februar 2020 wird er verabschiedet. In Kraft tritt er spätestens Anfang 2021, wahrscheinlich schon Juli 2020. Von daher habe ich – aber nur, weil ich Bestandsschutz habe – 36 Monate Zeit. Dann gilt auch für mich es nicht mehr als unzumutbare Härte, anstatt in meiner Wohnung in einer Einrichtung zu zu hausen.

Ich habe dann zwar schon fast 50 Jahre in einer Wohnung (meist in der eigenen) gelebt, aber irgendwie scheint das egal. Im Hochsommer 2024 werde ich also wahrscheinlich meine Bude in der Stuttgarter Straße 46 in Berlin-Neukölln für immer verlassen. Auf- bzw. ausräumen kann sie Jens Spahn oder jemand, den er dafür bezahlt. Jedenfalls werde ich nicht noch alles hübsch hinterlassen, wenn ich vertrieben werde.

Dem, der das alles nicht nur verantwortet, sondern auch als sein besonderes Anliegen betreibt, Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, bin ich schon mehrmals begegnet, weil ich bei der konzertierten Aktion Pflege (KAP) als Vertreter der Betroffenen nach § 118 SGB XI mitgearbeitet habe.

In meiner Arbeitsgruppe waren über 50 Leute aus dem gesamten Bundesgebiet: fast alles höhere Beamte, Pflegewissenschaftler, Vertreter der Pflegeanbieter und Wohlfahrtsverbände, Funktionäre und Lobbyisten. Alle wirtschaftlich sehr gut ausgestattet und fast immer mit Sekretariaten und Zuarbeitern versehen. Ich hingegen checkte, wenn ich abends nach Hause kam, noch meine diesbezüglichen Mails und versuchte sie bis zum Zubettgehen zu durchdringen und zu verstehen. Es kostete mich als Nichtjuristen oder Nichtpolitologen einiges an Mühe, auf ein Niveau zu gelangen, von welchem aus die Betroffeneninteressen auch halbwegs hinreichend wahrgenommen werden konnten. Jedenfalls war die Mitarbeit in der Arbeitsgruppe anstrengend und brachte mir finanziell nichts ein.

Am Ende bedankte sich der Minister bei uns allen für unsere Mühe. Ich hoffe, ich war damit auch gemeint. Nach dem Gesetzentwurf wäre ich schon vor Jahren auf Station gelandet und somit gar nicht mehr in der Lage dazu gewesen, diese Arbeit zu leisten und dafür am Ende auch noch den Dank des Ministers abzufassen. Nach dem Gesetzentwurf wäre ich längst schon tot.

Matthias Vernaldi