• Roche SMA Community Letter April 2024

    Heute trudelte der erste deutschsprachige Roche SMA Community Letter für das Jahr 2024 ein, der gern hier gelesen und auch downloadet werden kann. Viel Spaß beim lesen. Roche SMA Community Letter 04/2024

  • Diagnose SMA und nun? Wo gibt es Austausch mit anderen Betroffenen? Wo finde ich Hilfe? Wie geht es weiter?

    Diagnose SMA und nun?Vorab! Quasi Glück im Unglück ist heutzutage der Umstand vorhandener medikamentöser Therapieoptionen. Klar ist die SMA damit immernoch ein ernst zu nehmender Einschnitt ins Leben, aber bei früher Behandlung, bevor Symptome auftreten (präsymptomatisch) stehen die Chancen ganz gut, wenige, oder sehr leichte bis evtl. gar keine Behinderungen zu bekommen. Kurzum, die Medizin…

  • Was ist SMAFAQs?

    SMAFAQ’s thematisiert häufige, sowie aktuelle Fragen, die sich im Alltag mit spinaler Muskelatrophie ergeben. Faktisch, verständlich, nicht zu fachlich, immer ordentlich und gewissenhaft recherchiert. Das Prinzip von SMAFAQ’s lädt dabei zum mitmachen ein. Haben Sie/Du eine Frage, oder wollen Sie/Du eine Information (FAQ) weitergeben, dann reichen Sie/Du diese bitte gern hier unter Betreff “Eine SMAFAQ…

  • Was ist SMA?

    “Spinale Muskelatrophie”, in gebräuchlicher, umgangssprachlicher Form, auch kurz “SMA” genannt, bezeichnet eine Reihe neuromuskulär bedingter Muskelatrophien mit einem typischen klinischen Erscheinungsbild(Phänotyp) der Symptome, welches durch das Atrophieren der vom motorischen Nervensystem gesteuerten Muskeln sichtbar wird. Dabei gibt es mehrere, in Typen eingeteilte Schweregrade, deren Grenzen allerdings leicht verschwimmen. Auch innerhalb der jeweiligen Typisierung gibt es…

  • Hey Behinderter!?

    Verfolgt man die Aktivitäten in social Media, stellt man in letzter Zeit wieder häufiger fest, dass es wohl Ok ist, Menschen mit sichtbaren Einschränkungen, die durch diverse Erkrankungen, Unfälle oder auch angeborene “Launen der Natur” entstanden sind, prinzipiell als “Behinderte” zu bezeichnen….. Ist das wirklich Ok, oder ein gefährlicher Trend? Waren wir da nicht schon…

  • Wie geht es Dir mit Spinraza®?

    Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter…

  • Wie geht es Dir mit Evrysdi®?

    Seit der Existenz der Medikamente zur Behandlung der spinalen Muskelatrophie, hört und liest man natürlich immer wieder von verschiedenen, gemachten Erfahrungen mit dem jeweiligen Medikament. Diese, so sagt und sieht man das allermeist als Mediziner, sind natürlich jeweils immer subjektiv und können jeweils immer ganz individuelle Gründe haben. Da ist natürlich auch was dran. Schlechter…

  • Was ist ein SPZ?

    Ein SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum), ist eine medizinische Betreuungsform für Kinder mit körperlichen, seelischen, kognitiven Einschränkungen, die sich nicht nur auf einen medizinischen Bereich bezieht, sondern interdisziplinär arbeitet und sämtliche Behandlungs/Entwicklungsrelevanten Aspekte einbezieht.

  • Thema Augensteuerung

    Hallo, mein Name ist Clemens. Aufgrund meine SMA kann ich schon länger meine Arme nicht mehr bewegen, weshalb ich mir hier mit einer Augensteuerung behelfe. Um meine Erfahrungen dazu, an andere, die evtl. ähnlich wie ich, ihre Arme nicht mehr bewegen können, weiterzugeben, habe ich ein Video darüber gemacht, in dem ich genau zeige, wie…

  • Dein Thema im Open SMA-BlogTalk.

    Wie bei eigentlich allen Angelegenheiten innerhalb des Engagements mit smartunity / Patientenstimme SMA, ist das Miteinander ein großer Faktor des Engagements. So wie schon seit Beginn die Möglichkeit besteht, eigene Artikel zu bestimmten Themen über die Stimmen oder die Storiethek zu veröffentlichen, geht es im Open SMA-BlogTalk by Patientenstimme SMA® um offene Diskussionen zu bestimmten…

  • Evrysdi®, wann kommt die Tablette?

    Schon seid einiger Zeit geht die Info umher, dass die aktuelle (April/2024) Darreichungsform von Evrysdi® in Form einer Lösung, durch eine einfach einzunehmende Tablette, die jeweils auch aufgelößt werden kann, ersetzt werden soll. Ist das wahr? Ja, so zumindest die Information im letzten Community Letter des Pharmaunternehmens “Roche” über den Stand der dazu angelegten Studie,…

  • Rollstuhlgerechte Küche

    Rollstuhlgerechte Küche? Das ist doch teuer oder? Nö. Die rollstuhlgerechte(unterfahrbare) Küche, geht eigentlich ganz einfach und preiswert. Einfach 70-80cm zwischen 2 Schränken freilassen, eine etwas dickere Arbeitsplatte wählen und beim Spülbecken darauf achten dass die Beckentiefe nicht allzu groß ausfällt. Etwa 16cm reichen aus. Damit die Arbeitsfläche nicht zu hoch wird, sollte man drauf achten,…

  • smartunity® Talk / Open SMA-BlogTalk – Die Austauschmöglichkeiten zum Thema SMA

    Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt der Selbsthilfeorganisation Patientenstimme SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen. Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb der…

  • Evrysdi®, die Tablette?

    Evrysdi®, Wirkstoffname Risdiplam, gibt es aktuell in Form einer Lösung, die Dir die Apotheke Deines Vertrauens anmischt. Die Einnahme erfolgt dabei dann täglich via Dosierspritze. Dazu muss die Dosierspritze nur auf einen an der Flasche angebrachten Adapter gesteckt, und in Lösung in die Dosierspritze gezogen werden. Eigentlich doch recht simpel …. zumindest in der Theorie.…