Wie bei eigentlich allen Angelegenheiten innerhalb des Engagements mit smartunity / Patientenstimme SMA, ist das Miteinander ein großer Faktor des Engagements. So wie schon seit Beginn die Möglichkeit besteht, eigene Artikel zu bestimmten Themen über die Stimmen oder die Storiethek zu veröffentlichen, geht es im Open SMA-BlogTalk by Patientenstimme SMA® um offene Diskussionen zu bestimmten…

Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt der Selbsthilfeorganisation Patientenstimme SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen. Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb der…

Heute trudelte der erste deutschsprachige Roche SMA Community Letter für das Jahr 2024 ein, der gern hier gelesen und auch downloadet werden kann. Viel Spaß beim lesen. Roche SMA Community Letter 04/2024

Wie im neuen Community Letter von Roche (deutsch) zu lesen, wurden auf dem kürzlich abgehaltenen 4. internationalen wissenschaftlichen Kongress von SMA Europe, welcher dieses mal in Gent/Belgien statt fand, auch neue Informationen zum Stand der schon seit längerem geplanten neuen Verabreichungsform von Evrysdi® (Wirkstoffname: Risdiplam) veröffentlicht. Die bisher dazu bekannten Informationen, dass es sich dabei…