ASCEND ist der Name der geplanten Phase3 Studie für “Heimkehrer und Umsteiger” … So sollen in dieser Studie Patienten, welche zuvor mit Risdiplam (Evrysdi®) behandelt wurden, und dabei eventuell aufgrund höherem Alters oder Gewichts, möglicherweise nicht so optimale Behandlungsergebnisse erzielten, ebenso wie bei der DEVOTE Studie, mit einer erhöhten Dosis von Nusinersen behandelt werden. Zum…

So gab es am 07. August 2021 die Onlineveranstaltung der Online-Plattform in quasi 4 Akten. In Teil 1 sprachen die beiden SMA Betroffenen Mütter Sandra Kraak und Birgit Kalwitz, über Ihre Gedanken und Überlegungen zur Schwangerschaft, der Möglichkeit der Vererbung und der Entscheidung zum Kind. Teil 2 war der Transition, also dem Weg zum Erwachsen…

Von der Kunst Flüssigkeiten aus Flaschen zu ziehen Es gibt ja viele Arten und Weisen Medikamente einzunehmen…. Von der kleinen unscheinbare Minipille über Tropfen zur dicken Kapsel. Wir SMA Betroffenen haben da ja auch unsere Vorlieben. Große Kapseln gehören eher nicht dazu. Klein oder am besten flüssig, dann klappt das mit der Einnahme am besten.…

Wie Novartis heute in einer Pressemitteilung bekannt gab, ist die 2019 von der FDA festgelegte Aussetzung der STRONG Studie zur Intrakekalen Verabreichung von OAV-101 nun wieder aufgehoben worden. Laut Meldung seien alle identifizierten Probleme behandelt und gelöst worden. Novartis plant nun den Beginn einer randomisierten, doppelblinden, scheinkontrollierten Phase 3 Studie, um die Wirksamkeit, Sicherheit und…

Rekrutierung beendet! Eine Forschergruppe aus Ärzten und Psychologen des Universitätsklinikums des Saarlandes und des Karolinska Institute aus Stockholm in Schweden erheben in einer Querschnittsstudie die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Patientinnen und Patienten mit SMA. Um diese wissenschaftlich zu erfassen, sind Patientinnen und Patienten mit SMA sowie Eltern/Erziehungsberechtige/Angehörige von Ihnen aufgerufen, mehrere Fragebögen über ihren Gesundheitsstatus und…

In Absprachen mit den Aufsichtsbehörden warnt Philips vor möglichen Gesundheitsrisiken durch den in mehreren Millionen Geräten benutzten PE-UR-Schalldämmschaum. So bestünde das Risiko, dass Partikel davon vom Benutzer eingeatmet werden könnten. Philips bittet Patienten welche betroffene BiPAP und CPAP Geräte benutzen, sich an ihren Arzt zu wenden um hier im Rahmen eines Austausch und Reparaturprogrammes tätig…

Guten Tag. Auf den Seiten der Patientenstimme SMA gibt es schon seit etwa 2019 den Bereich “Links und Unterstützende Angebote“, der uns und Ihnen, aus den Bereichen: die Möglichkeit geben möchte besser und schneller zusammen zu finden. Nach Bundesland sortiert, können Sie dazu Ihre Kontaktdaten auflisten, und wir Sie so besser auffinden. Zusätzlich können Sie…